Clemente · Historias · Sentimientos · Uncategorized

Clemente: sentimientos encontrados

La verdad este es un tema difícil de expresar o por lo menos de contar, son pocos los que de verdad conocen mis sentimientos más profundos pero creo que desde que acepté este reto van a ser muchos los sentimientos que voy a sacar del baúl y desempolvar.

Honestamente nunca me imaginé que algún día fuera a decir que me había dado depresión hasta el día que la diabetes llego a mi hogar.

Para mi Clemente es un amor que duele el alma, él es mi tesoro intocable, mi lucha diaria pero sobretodo mi milagro de Dios como le digo a él, porque desde que estaba en embarazo lucho y luché para que llegara a este mundo, por que fue un embarazo de alto riesgo y de muchas amenazas de aborto.

Desde que salimos del hospital me propuse sacar lo mejor de mí, conocer, estudiar la diabetes pero sobretodo cuidar de él. Creo que nunca tuve tiempo de hacer el duelo como se debe porque jamás me mostré derrotada ante él hasta que llego el día que mi cuerpo me sacudió, no aguante más, me miré al espejo y noté a una mujer demacrada, flaca, desarreglada, sin ganas de comer, de cuidar a su marido, su hogar y de repente no encontré ningún sentido para vivir. Las lágrimas eran incontenibles pero no era capaz de decir lo que sentía, lo que pensaba era un llanto interminable y un dolor que quemaba mis entrañas, solo sentía miedo, cansancio y quería dejar de sufrir quería que mi hijo no sufriera que no sintiera dolor.

Los días pasaron y la bola de sentimientos solo creció y creció cada día mi aspecto era más deprimente y demacrado y mi deseo de lucha cada día se agotaba más.

Un día decidí ir a donde un conocido que fue diagnosticado con diabetes desde los 10 años o menos, ya ni me acuerdo, está casado y tiene dos hijas, una de ellas con diabetes. Me acuerdo que me recibió sin lastima, sin pesar y me empezó a contar su vida, a mostrarme como era cuando él estaba recién diagnosticado y como es ahora, a desmentir tantas cosas horribles que se escuchan y hasta me habló de las 20 mil recetas de las abuelas que supuestamente curan la diabetes y que a él le hacían tomar.

Sus palabras, y su forma de hablarme fue para mí el polo a tierra que necesitaba para entender que mi hijo no se iba a morir de diabetes, y que la que se iba a morir era yo si seguía como estaba y que dependía de mí en ese momento un 100% para salir adelante como un niño completamente normal.

 

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Amalia · Colegio · Educativo · Historias · Uncategorized

Amalia: un nuevo año escolar

Esta semana empezamos un nuevo año escolar. Para todos papás un nuevo año escolar trae consigo muchas expectativas: ¿cómo serán sus profesores nuevos? ¿quién será el profesor titular (¿será fulanita? siempre tenemos alguna en la mente) ¿quiénes serán sus compañeritos? ¿qué cosas nuevas pasarán este año? como padres los motivamos y tratamos de prepararlos lo mejor posible para esta nueva etapa que inician, les compramos útiles, uniformes y ese primer día los despertamos con la mejor energía, los abrazamos y los entregamos al colegio, a los nuevos profes.
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Para nosotros, los papás de niños con diabetes, el inicio de un año nuevo es una mezcla de sentimientos grande: entre la emoción por verlos crecer y la angustia por todos los cambios que van a tener: ¿será el nuevo profesor consciente de la condición de mi hija? ¿estará pendiente? ¿Dimensionará las consecuencias de no monitorearla? ¿será protector o me le ayudará a empoderarse de su condición? para mí, es una carga emocional grande, de solo pensar en ese cambio se me hace un nudo en el pecho, se me aguan los ojos, me duele el corazón pero respiro y trato de darme fuerza, es solo un cambio de año escolar, Amalia va a poder y yo también.
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Cuando Amalia era más pequeña me iba para el colegio una semana antes del inicio de clases, llevaba impreso el “manual de instrucciones” (literal) de Amalia y se lo compartía a los profesores de Amalia, también les explicaba un poco sobre la diabetes. El colegio nos ha apoyado con estos cambios, y los profesores han sido “ángeles” que en su gran mayoría han demostrado compromiso y cada uno con su toque le ha dado un acompañamiento a Amalia que le ha ayudado a ser lo que es ahora.

Después de iniciar varios años con diabetes estoy son mis recomendaciones:

  • Imprimir una corta explicación de la condición: incluir foto del niño para que todos los profesores lo reconozcan, no le ofrezcan comida sin control y puedan ayudarlo en caso de necesitarlo. Ser concisos, explicar los rangos de hipoglicemia, los síntomas, y las medidas a tomar en caso de una baja de azúcar. Hacer lo mismo con la hiperglucemia. Incluir los datos de contacto por si tienen dudas, estar siempre disponibles para resolverlas.
  • De ser posible reunir a los profesores que están en contacto con el niño. Entregarles el documento preparado previamente. Explicar la diabetes y la importancia del control. Esto hacerlo muy sencillo, transmitir un mensaje corto pero claro.
  • Llevar una cajita con los suministros para tratar hipoglicemias: jugos, pastillas de glucosa o pequeños dulces (frunas o gomitas). Día a día enviar termo no con agua para tratar las hiperglicemias.
  • Enviar cada día el glucómetro y los materiales necesarios para sus chequeos.
  • Enviar la insulina.
  • Amalia llega su propia lonchera para controlar su alimentación. Desde la casa le incluimos un papelito en donde le recordamos los carbohidratos que contienen las comidas que va a tomar en el colegio, lo que facilita el cálculo de la dosis de insulina a suministrar.
  • En algunos años, sobretodo cuando estábamos empezando, le explicábamos la condición de Amalia a sus compañeritos, obviamente con lenguaje sencillo. Ahora ellos son los mejores aliados, la conocen y la apoyan, nunca han tenido un comentario despectivo sobre su condición.
  • Agradecerle a los profesores por su apoyo. Lo sabemos, los niños con diabetes requieren de un esfuerzo extra por parte de los profesores. Por lo tanto debemos agradecerles su acompañamiento.
  • Lo anterior debe ir ligado a una adecuada y constante comunicación para retroalimentarlos, corregirlos con paciencia.
  • Si en el colegio suelen celebrar cumpleaños o tienen eventos especiales, pídeles a los profesores que te lo notifiquen para que puedas acompañar la ingesta de carbohidratos con la dosis adecuada de insulina,
  • Finalmente, empoderar a nuestros hijos, delegarle ciertas responsabilidades de acuerdo a su edad. Irlos educando, darles confianza y seguridad. Asegúrarles que todo va a estar bien, que ellos no están solos, somos un equipo que los acompañamos, y ellos pronto serán personas autónomas.

Les comparto un documento que usamos durante varios años, espero les pueda servir: (XXXX tiene diabetes). Incluso, si tienen comentarios o recomendaciones que nos ayuden a mejorar, son bienvenidas!

Amalia · Colegio · Historias · Sentimientos

Amalia: ¡pobrecita la niña!

Esta frase la hemos oído tantas veces en estos tres años…

Lamentablemente, en nuestra ciudad, tenemos como costumbre el premiar a los niños con dulces. Por ejemplo, si un niño tiene un buen comportamiento en donde el médico el premio es un dulce, en los mercados, en los bancos y demás establecimientos públicos suelen tener dulces para “premiar” a los niños. Antes no lo había notado, es más, antes Amalia los recibía y no se los comía. A Amalia le encantan las frutas, verduras, carnes, lácteos, come de todo en general, y los dulces y la comida “chatarra” no eran su debilidad afortunadamente.

Después de su diagnóstico, una de nuestras primeras salidas juntas fue a un supermercado de nuestra ciudad. Caminábamos por uno de los pasillos cuando se nos acercó una señora mayor a ofrecernos un dulce como regalo del supermercado para Amalia.

La señora se presentó como la mamá del dueño del mercado y le extendió el dulce a Amalia. Estábamos muy novatas con la diabetes, no habíamos enfrentado una situación en donde a Amalia se le ofreciera dulce, me asusté, y solo quería que esa señora se desapareciera del planeta, estaba poniendo a prueba a Amalia y por ende a la preparación que le estábamos dando.

Sin embargo, Amalia sin titubear le contestó: no señora, gracias ¡Yo no como dulces! Sentí un fresco y una felicidad absoluta, mi sonrisa creció de oreja a oreja y creo que la felicidad me brotaba por los poros.

Sin embargo la felicidad no duró mucho. La señora se voltea hacia mí, me mira feo, y me dice: señora ¿por qué no deja que la niña coma dulce? Es una niña ¡déjela comerlos!

¿Qué tal? Yo cogí a Amalia de la mano y con mucha valentía le contesté: la niña no come dulces porque tiene diabetes. La señora, que no se esperaba esa respuesta de mi parte me responde: ¡ay, pobrecita la niña! y la mira a ella con una cara de lástima… fue ahí en donde se acabó mi felicidad, me derrumbó.

Amalia me pregunta: mamá ¿la señora por qué dice que pobrecita yo? (¿qué tal la pregunta?) y sin importarme la señora, me agaché, la cogí de las dos manitos y le contesté: Ama, porque la señora es una ignorante y no sabe lo que es la diabetes.

Amalia se sonrió, me mató el ojo, yo me tranquilicé, la abracé, me paré, le sonreí a la señora y seguí mi camino de la mano de Amalia. Nuevamente la felicidad volvió a mí, no importaba nada más, Amalia se sintió acompañada, se sintió grande al saber que tenía más conocimiento que una señora mayor.

Muchas veces le he dado vueltas a esa situación. Tal vez fui muy grosera con la señora que sólo quería ser amable con nosotros, quería darnos un detalle, ella no tenía por qué saber de la diabetes.

Este no ha sido el único caso en donde la reacción de las personas, al enterarse que Amalia tiene diabetes, es de responder: ¡pobrecita la niña! mi respuesta ahora ya no es tan apasionada, sé que las personas no tienen la misma información que tenemos nosotros, y simplemente sonrío y no dejo que me afecte, estoy blindada y lo mismo pasa ahora generalmente con Amalia.

 

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Invito a una reflexión: a veces es mejor no opinar ante las situaciones que desconocemos. Amalia no es una pobrecita, es una luchadora, su diabetes le ha traído muchos aprendizajes y enseñanzas ¿y saben qué? Aunque no lo creamos Amalia es orgullosa de vivir con diabetes, en varias ocasiones nos ha manifestado que le gusta vivir con diabetes, que se siente diferente, y que es muy consciente de su condición y que sabe que es ¡una persona especial! ¿Pueden creer eso?

Nosotros esperamos la cura de la diabetes, pero por ahora la diabetes es parte de nuestra rutina, de nuestra familia y de nuestras vidas, tanto que Agustín, a sus escasos tres años pregunta que cuándo va a llegar su bomba de insulina, y se ha enojado cuando le explicamos que ¡él no tiene diabetes!

Otra cosa, ahora que conocemos más la diabetes y su manejo, Amalia come como cualquier otro niño. Simplemente contamos carbohidratos, ponemos insulina y monitoreamos su glicemia. Eso sí, la diabetes la ha vuelto más selectiva, generalmente evita los excesos y es mas consciente de su autocuidado.

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¿Amalia, pobrecita? ¡nunca!

Educativo · Uncategorized

¿Para qué sirve y cómo actúa la insulina?

El cuerpo humano está formado células, que a su vez forman tejidos, y los tejidos forman órganos. Entonces el cuerpo humano es un conjunto de órganos, en donde cada órgano tiene una función particular a realizar. Para el funcionamiento del cuerpo es necesario la energía, que se puede obtener a partir de los alimentos que consumimos. Generalmente, más de la mitad de los alimentos que consumimos contiene carbohidratos (llamados también hidratos de carbono, azúcares e incluso glúcidos).

Las personas necesitamos tomar alimentos que nos van a proporcionar la energía necesaria para el funcionamiento de los órganos, permitiendo renovar las partes del organismo que se van gastando. En los niños los alimentos permiten su crecimiento y desarrollo.

Al alimentarnos estos carbohidratos pasan al estómago y al intestino, y se transforman mediante la digestión de la glucosa (que es el azúcar más sencillo). Una vez los carbohidratos se encuentran en forma de glucosa, pasan a la sangre y en ese momento, en condicionales ideales, es cuando actúa la insulina.

La insulina es necesaria para que la glucosa entre a las células y se pueda utilizar como fuente de energía. A manera de ejemplo, la insulina es la “llave” que permite la entrada de la glucosa al interior de la célula. Las células entonces aprovechan la glucosa para producir energía inmediata, y la sobrante se almacena en el hígado y en los músculos en forma de glucógeno (energía de reserva). Cuando estos depósitos están llenos, el exceso de glucosa se transforma en grasa y se acumula.

En las personas con diabetes tipo 1 lo que ocurre es que uno de sus órganos, el páncreas, no fabrica insulina, por lo que al faltar ésta, la glucosa no entra en las células, y no se puede producir la energía que se necesita para el funcionamiento del cuerpo.

Actualmente, disponemos de insulina comercial para utilizarla en las personas que les hace falta, es decir a las personas que tienen diabetes tipo 1. Como ya lo hemos mencionado esta insulina se administra en forma de inyecciones diarias.

 

 

Amalia · Educativo · Historias · Sentimientos

Aprendiendo gracias a la diabetes

Mi nombre es Pablo, tengo 32 años y soy el tío y padrino de Amalia. En mi familia hay tendencia a ser más bien acuerpados, y siempre he tratado de cuidarme con la comida y hacer ejercicio para ser saludable. 

Cuando era más chiquita, Amy había vivido un tiempo en mi casa, y nos volvimos muy buenos amigos y cómplices. Aunque el diagnóstico de Amy fue un momento familiar muy difícil, para mí era un alivio saber por fin qué era lo que le estaba pasando, yo había estudiado unos semestres de medicina y tenía conocimiento de la Diabetes,diferenciando la tipo I, y  sabía que con un manejo adecuado puede tener una vida normal. 

Teniendo esta nueva regla de juego, empecé a volverme consciente de lo mal acostumbrados que estamos socialmente, la gran mayoría de detalles (de demostraciones de afecto), son comida. Y no porque Amy no pudiera comer nada, pues mientras sepa cuántos carbohidratos tiene (o se los calcule) puede comer prácticamente lo que sea. 

Pero empecé a estar más atento de esto. Antes se regalaban flores, o se escribían cartas, ahora es una chocolatina o algún dulce. Y uno o dos están bien, pero se nos empieza a volver costumbre y terminamos con una adicción latente que nos va haciendo más mal que bien a mediano y largo plazo. Y va más allá. Al reunirse en la casa de algún amigo, o visitar a alguien en la clínica, llevamos comida (harinas o dulces), que nos hacen quedar bien y no implican grandes inversiones o esfuerzos en la elección. 

Una de las cosas que he aprendido con Amy, es que los detalles no tienen que ser comida o costosos. Ella goza desde un sticker hasta un castillo de Lego. Más que el detalle es la experiencia asociada, el momento especial que se cree alrededor del regalo. Mi mamá les enseñó (A Amy y a su hermanito Agus) a hacer masa de harina, sal y agua. Básico. Y no se alcanzan a imaginar cómo gozan, lo que se les ocurre, y las horas que se entretienen sin una pantalla o algún otro estímulo. 

La comida, como los juguetes, debe ser para favorecer el desarrollo de los niños, más que para sobre-estimularlos momentáneamente. 

Ahora, miramos orgullos a Amalia cuando, en una piñata, dice que no quiere torta porque está muy dulce, o prefiere agua porque es más simple. Y no porque no pueda comer, sino por decisión personal, pues ella se ha vuelto, y nos ha vuelto, más consciente de la cantidad de azúcar en algunos alimentos y lo innecesaria (más que nociva) que se vuelve dentro de la dieta cotidiana.

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Pero de vez en cuando, seguimos disfrutando un helado, un paleta o unos chicles, porque mientras puedan, los niños serán niños…

 

Educativo · Sentimientos

¿Qué es la diabetes tipo 1?

Aunque la sociedad suele reconocer una única diabetes, en realidad existen diferentes tipos de diabetes. En este caso nos referiremos únicamente a la diabetes tipo 1, conocida también como diabetes insulino-dependiente o diabetes juvenil. La diabetes tipo 1 es una condición que generalmente se diagnostica en niños y adultos jóvenes, pero puede ocasionarse a cualquier edad, incluso pasados los 80 ó 90 años. Únicamente el 5% de las personas con diabetes tienen diabetes tipo 1.

En la diabetes tipo 1, la causa es una deficiencia absoluta de la secreción de insulina, es decir el cuerpo no produce insulina, hormona natural que en condiciones normales produce el páncreas y es fundamental para convertir el azúcar, los almidones y otros alimentos en la energía necesaria para la vida diaria.

Las personas que viven con diabetes tipo 1 deben inyectarse la insulina que su cuerpo no produce. Es muy importante usar la dosis de insulina que corresponde según los alimentos que come, la actividad física que realiza, incluso para el reposo y la rutina del día a día.

La causa exacta de diabetes tipo 1 se desconoce. La más probable es un trastorno autoinmune, que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error y destruye las células beta (ß) de los islotes pancreáticos sanas. La autodestrucción de las células ß sanas tiene múltiples factores genéticos inductores, es decir, la tendencia de desarrollarla puede ser transmitida a través de las familias. Pero no sólo se necesitan los factores hereditarios para desarrollarla, al parecer, esta condición también está relacionada con factores ambientales que no se conocen con exactitud. Por todo esto la diabetes es catalogada como una enfermedad multifactorial.

Los síntomas preliminares de la diabetes generalmente incluyen: mucha mucha sed,  pérdida de peso, hambre constante, cansancio, visión borrosa, aumento de la frecuencia de orina (incluso el orinar de noche o mojar la cama),  y aliento y sudor con olor a fruta dulce.

Algunos datos “curiosos” relacionados con la diabetes incluyen:

  • La diabetes tipo 1 representa aproximadamente el 5-10% de la diabetes a nivel mundial.
  • A la gente mayor que desarrolla diabetes tipo 1, con frecuencia se la diagnostica mal, como si tuviese diabetes tipo 2.
  • A diferencia de otros tipos de diabetes, la mayoría de las personas a la que se le diagnostica diabetes tipo 1 por primera vez, no son obesas.
  • El 85-90% no tendrá antecedentes familiares conocidos de la enfermedad.
  • La diabetes se diagnostica en todos los grupos étnicos, pero es más frecuente en los individuos con ascendencia europea.
  • A la fecha no hay cura para la diabetes.
  • La diabetes es una de las enfermedades más estudiadas a nivel mundial. Dichas investigaciones están enfocadas no solo en la cura para los pacientes que padecen la condición sino también en la búsqueda de diferentes formas de identificar tanto a los individuos de alto riesgo como las formas de protegerlos.
  • Aunque la tiene un componente hereditario, y a la fecha existen algunos exámenes en sangre predictores, es imposible saber con certeza quién la desarrollará porque es una condición multifactorial, por lo tanto depende de diversos factores para desarrollarse, no sólo los hereditarios. Por ejemplo, entre gemelos idénticos (quienes se supone que tendrán el mismo riesgo genético), tradicionalmente se informa que sólo cerca del 40% tendrán ambos la enfermedad.
  • Gracias a las numerosas investigaciones que se desarrollan actualmente, existen algunos biomarcadores (anticuerpos y genes) para predecir quién podría desarrollar la diabetes en sangre.
  • Existen muchas teorías sobre los factores ambientales que “despiertan” la diabetes tipo 1: infecciones virales, estrés ambiental, infecciones por hongos, pueden desempeñar un papel.
  • Los niños y las personas con diabetes tipo 1 pueden aprender a controlar su condición y tener una vida larga.
  • Las personas que viven con diabetes tipo 1 pueden comer azúcar.
  • Las personas con diabetes conocen muy bien su cuerpo. Cuando ellos dicen que pueden comer algo, ellos pueden. Cuando rechazan algo, es por una razón. Son muy inteligentes, más conscientes de su alimentación y aprenden cómo cuidarse a sí mismos.

 

Referencias

1. http://www.diabetes.org

2. Asociación americana de la Diabetes. Diagnóstico y clasificación de la diabetes mellitus. 

Colegio · Educativo · Gabriela · Historias · Sentimientos

Hola PAPAS de Kinder 4!

Ser mama de un niño con Diabetes no es una tarea para nada fácil, entre las mil preguntas que me hice, y donde traté de saltarme de el porqué a mi? a un, para qué a mi?, me hice un planteamiento que me sirve para animarme cada día y sobre todo ante momento en los cuales a veces me siento desfallecer o siento que el cansancio se apodera de mi: POR QUE SOY LA PERSONA IDÓNEA PARA ACOMPAÑARLA EN ESTE CAMINO Y PROVEERLA DE LAS MEJORES HERRAMIENTAS PARA LOGRAR TENER UN VIDA TOTALMENTE NORMAL.

Y así es, aunque las dudas nos asalten y nos inunden las preguntas “necias” de nuestros amigos (que muestran el gran desconocimiento que se tienen acerca de la diabetes), GABRIELA ES UNA NIÑA NORMAL, que necesita de la insulina, así como el que no puede ver, necesita gafas

Gabriela fue diagnosticada cuando aún estaba en la guardería, y allá nos acompañaron de una manera increíble en todo este proceso de entendimiento y de conocimiento de este nuevo estilo de vida, aún así todo era más manejable porque ella solo iba medio tiempo, avisaba si se sentía maluca y las profes aprendieron rápidamente como medirla, y para su media mañana le mandábamos una lonchera balanceada donde le daban la comida de acuerdo a la medida que tuviera antes de su media mañana. Es más, todos los niños, esperaban ansiosos la medición de Gabriela para saber que iba a ser su comida y al contrario de lo que era un temor mio, de que se sintiera diferente por llevar su lonchera aparte, pues resultó siempre ser la gran envidia y todos los niños querían era su lonchera.

La entrada al colegio sería otro tema, una jornada mas larga, niños nuevos en el salón, almuerzo en el colegio , posibles comidas a deshoras,  o sea que ahora si debían aplicarle insulina en el colegio. ¿Cómo le explicaba a los profes, a los otros niños, a los otros papás?

Es aquí donde toma gran relevancia el tema de la educación y sensibilización para todas las personas que estarían a su alrededor y en contacto con ella.

Hoy les quiero compartir una pieza que creé para que en la primera semana de clases le llegara a todos los papas de sus compañeritos en sus cuadernos y así explicarles un poco que es la diabetes y que ellos,  a su vez lograran tener un poco más de información si sus hijos llegaban con alguna pregunta.

Esta nota, acompañado de un libro que les leyó la profesora a los niños donde explicaban que un compañerito tenía diabetes, ayudaron mucho para que Gabriela no se sintiera ni estigmatizada ni diferente. En el primer reporte de los profesores, cuando les pregunte por el manejo de ella con la diabetes, me dieron la mejor respuesta de todas….

“diabetes? Que es eso? Gabriela es una niña feliz y tranquila, la diabetes no la define y nunca la ha usado como excusa de algo…”

Sentí una tranquilidad gigante, la diabetes estaba en un segundo plano en su vida, y no le robaba protagonismo a su esencia.

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Carta para los papas del salón de Gabriela.