Amalia · Historias · Sentimientos · Uncategorized

Abuelita de Amalia: la noche terrible

Siempre he compartido mucho con mis nietos; nací para ser abuela, me encanta disfrutarlos y más ahora que los papás trabajan tanto. Durante muchos años ha sido un plan que Amalia se vaya a dormir a mi casa, somos muy unidas y hacemos muchas cosas juntas.

Desde que a Amalia le hicieron el diagnóstico, he tratado de involucrarme en su manejo, conociendo la diabetes. Estuve en la primera cita con la nutricionista, cada que puedo la acompaño a sus citas médicas, me siento cómoda con la parte de salud y me gusta ser parte del equipo de apoyo de Amalia. Como parte del acompañamiento de Amalia, fui al curso inicial del manejo de la bomba de insulina, y en teoría con todo esto, sabía que debía hacer en casos especiales en donde se sube o baja el azúcar, pero en realidad cuando me toca quedarme sola con Amalia me bloqueo, me angustio, no soy capaz de tomar decisiones.

IMG_4271 Abuela

Me daba mucho pesar, pues en el día soy capaz de ayudarle, ella ahora, con sus siete años cuenta muy bien carbohidratos, y es muy buena escogiendo la comida que más e conviene. Pero en las noches apenas hace poco lo hago más o menos bien.

Una noche me quedé con los niños, y a Amalia empezó a subírsele el azúcar alrededor de las 9 pm, y como Amalia se sentía preocupada se le subía más y más (el estrés y la ansiedad pueden subir el azúcar). Las dos tratamos de superar la situación solas, pero no fuimos capaces. A medida que pasaba la noche el azúcar subía más, yo sabía que era peligroso, le introducía los valores a la bomba de insulina para bajarla pero nada pasaba, incluso se seguía aumentando. Yo sabía que más de seis horas con el azúcar tan alta era muy peligroso, y al amanecer, alrededor de las 4 am tuve que llamar a los papás, la situación se empezó a poner peor: Amalia empezó a vomitar, no aguantaba el dolor de cabeza y nada le bajaba los niveles de azúcar, empezó a hacer una cetoacidosis. En ese momento yo me asusté mucho, Amalia era mi responsabilidad. Los papás de Amalia salieron de inmediato para la casa, apenas llegaron supieron que hacer, y afortunadamente a las dos horas Amalia ya estaba estable.

Esa noche fue una de las peores de mi vida y sobra decir la pena con los papás, pues me quedó grande su manejo. Mejor dicho no pasó nada que lamentar porque no era la noche.

Jamás se me olvidará pero ahora pasamos noches juntas con más frecuencia, y trato de estar más calmada. Llegará el día en que me sienta muy segura, ya que ella me ayuda a hacer lo que haya que hacer a su debido momento.

 

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Clemente · Historias · Sentimientos · Uncategorized

Clemente: sentimientos encontrados

La verdad este es un tema difícil de expresar o por lo menos de contar, son pocos los que de verdad conocen mis sentimientos más profundos pero creo que desde que acepté este reto van a ser muchos los sentimientos que voy a sacar del baúl y desempolvar.

Honestamente nunca me imaginé que algún día fuera a decir que me había dado depresión hasta el día que la diabetes llego a mi hogar.

Para mi Clemente es un amor que duele el alma, él es mi tesoro intocable, mi lucha diaria pero sobretodo mi milagro de Dios como le digo a él, porque desde que estaba en embarazo lucho y luché para que llegara a este mundo, por que fue un embarazo de alto riesgo y de muchas amenazas de aborto.

Desde que salimos del hospital me propuse sacar lo mejor de mí, conocer, estudiar la diabetes pero sobretodo cuidar de él. Creo que nunca tuve tiempo de hacer el duelo como se debe porque jamás me mostré derrotada ante él hasta que llego el día que mi cuerpo me sacudió, no aguante más, me miré al espejo y noté a una mujer demacrada, flaca, desarreglada, sin ganas de comer, de cuidar a su marido, su hogar y de repente no encontré ningún sentido para vivir. Las lágrimas eran incontenibles pero no era capaz de decir lo que sentía, lo que pensaba era un llanto interminable y un dolor que quemaba mis entrañas, solo sentía miedo, cansancio y quería dejar de sufrir quería que mi hijo no sufriera que no sintiera dolor.

Los días pasaron y la bola de sentimientos solo creció y creció cada día mi aspecto era más deprimente y demacrado y mi deseo de lucha cada día se agotaba más.

Un día decidí ir a donde un conocido que fue diagnosticado con diabetes desde los 10 años o menos, ya ni me acuerdo, está casado y tiene dos hijas, una de ellas con diabetes. Me acuerdo que me recibió sin lastima, sin pesar y me empezó a contar su vida, a mostrarme como era cuando él estaba recién diagnosticado y como es ahora, a desmentir tantas cosas horribles que se escuchan y hasta me habló de las 20 mil recetas de las abuelas que supuestamente curan la diabetes y que a él le hacían tomar.

Sus palabras, y su forma de hablarme fue para mí el polo a tierra que necesitaba para entender que mi hijo no se iba a morir de diabetes, y que la que se iba a morir era yo si seguía como estaba y que dependía de mí en ese momento un 100% para salir adelante como un niño completamente normal.

 

Amalia · Colegio · Educativo · Historias · Uncategorized

Amalia: un nuevo año escolar

Esta semana empezamos un nuevo año escolar. Para todos papás un nuevo año escolar trae consigo muchas expectativas: ¿cómo serán sus profesores nuevos? ¿quién será el profesor titular (¿será fulanita? siempre tenemos alguna en la mente) ¿quiénes serán sus compañeritos? ¿qué cosas nuevas pasarán este año? como padres los motivamos y tratamos de prepararlos lo mejor posible para esta nueva etapa que inician, les compramos útiles, uniformes y ese primer día los despertamos con la mejor energía, los abrazamos y los entregamos al colegio, a los nuevos profes.
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Para nosotros, los papás de niños con diabetes, el inicio de un año nuevo es una mezcla de sentimientos grande: entre la emoción por verlos crecer y la angustia por todos los cambios que van a tener: ¿será el nuevo profesor consciente de la condición de mi hija? ¿estará pendiente? ¿Dimensionará las consecuencias de no monitorearla? ¿será protector o me le ayudará a empoderarse de su condición? para mí, es una carga emocional grande, de solo pensar en ese cambio se me hace un nudo en el pecho, se me aguan los ojos, me duele el corazón pero respiro y trato de darme fuerza, es solo un cambio de año escolar, Amalia va a poder y yo también.
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Cuando Amalia era más pequeña me iba para el colegio una semana antes del inicio de clases, llevaba impreso el “manual de instrucciones” (literal) de Amalia y se lo compartía a los profesores de Amalia, también les explicaba un poco sobre la diabetes. El colegio nos ha apoyado con estos cambios, y los profesores han sido “ángeles” que en su gran mayoría han demostrado compromiso y cada uno con su toque le ha dado un acompañamiento a Amalia que le ha ayudado a ser lo que es ahora.

Después de iniciar varios años con diabetes estoy son mis recomendaciones:

  • Imprimir una corta explicación de la condición: incluir foto del niño para que todos los profesores lo reconozcan, no le ofrezcan comida sin control y puedan ayudarlo en caso de necesitarlo. Ser concisos, explicar los rangos de hipoglicemia, los síntomas, y las medidas a tomar en caso de una baja de azúcar. Hacer lo mismo con la hiperglucemia. Incluir los datos de contacto por si tienen dudas, estar siempre disponibles para resolverlas.
  • De ser posible reunir a los profesores que están en contacto con el niño. Entregarles el documento preparado previamente. Explicar la diabetes y la importancia del control. Esto hacerlo muy sencillo, transmitir un mensaje corto pero claro.
  • Llevar una cajita con los suministros para tratar hipoglicemias: jugos, pastillas de glucosa o pequeños dulces (frunas o gomitas). Día a día enviar termo no con agua para tratar las hiperglicemias.
  • Enviar cada día el glucómetro y los materiales necesarios para sus chequeos.
  • Enviar la insulina.
  • Amalia llega su propia lonchera para controlar su alimentación. Desde la casa le incluimos un papelito en donde le recordamos los carbohidratos que contienen las comidas que va a tomar en el colegio, lo que facilita el cálculo de la dosis de insulina a suministrar.
  • En algunos años, sobretodo cuando estábamos empezando, le explicábamos la condición de Amalia a sus compañeritos, obviamente con lenguaje sencillo. Ahora ellos son los mejores aliados, la conocen y la apoyan, nunca han tenido un comentario despectivo sobre su condición.
  • Agradecerle a los profesores por su apoyo. Lo sabemos, los niños con diabetes requieren de un esfuerzo extra por parte de los profesores. Por lo tanto debemos agradecerles su acompañamiento.
  • Lo anterior debe ir ligado a una adecuada y constante comunicación para retroalimentarlos, corregirlos con paciencia.
  • Si en el colegio suelen celebrar cumpleaños o tienen eventos especiales, pídeles a los profesores que te lo notifiquen para que puedas acompañar la ingesta de carbohidratos con la dosis adecuada de insulina,
  • Finalmente, empoderar a nuestros hijos, delegarle ciertas responsabilidades de acuerdo a su edad. Irlos educando, darles confianza y seguridad. Asegúrarles que todo va a estar bien, que ellos no están solos, somos un equipo que los acompañamos, y ellos pronto serán personas autónomas.

Les comparto un documento que usamos durante varios años, espero les pueda servir: (XXXX tiene diabetes). Incluso, si tienen comentarios o recomendaciones que nos ayuden a mejorar, son bienvenidas!

Educativo · Uncategorized

¿Para qué sirve y cómo actúa la insulina?

El cuerpo humano está formado células, que a su vez forman tejidos, y los tejidos forman órganos. Entonces el cuerpo humano es un conjunto de órganos, en donde cada órgano tiene una función particular a realizar. Para el funcionamiento del cuerpo es necesario la energía, que se puede obtener a partir de los alimentos que consumimos. Generalmente, más de la mitad de los alimentos que consumimos contiene carbohidratos (llamados también hidratos de carbono, azúcares e incluso glúcidos).

Las personas necesitamos tomar alimentos que nos van a proporcionar la energía necesaria para el funcionamiento de los órganos, permitiendo renovar las partes del organismo que se van gastando. En los niños los alimentos permiten su crecimiento y desarrollo.

Al alimentarnos estos carbohidratos pasan al estómago y al intestino, y se transforman mediante la digestión de la glucosa (que es el azúcar más sencillo). Una vez los carbohidratos se encuentran en forma de glucosa, pasan a la sangre y en ese momento, en condicionales ideales, es cuando actúa la insulina.

La insulina es necesaria para que la glucosa entre a las células y se pueda utilizar como fuente de energía. A manera de ejemplo, la insulina es la “llave” que permite la entrada de la glucosa al interior de la célula. Las células entonces aprovechan la glucosa para producir energía inmediata, y la sobrante se almacena en el hígado y en los músculos en forma de glucógeno (energía de reserva). Cuando estos depósitos están llenos, el exceso de glucosa se transforma en grasa y se acumula.

En las personas con diabetes tipo 1 lo que ocurre es que uno de sus órganos, el páncreas, no fabrica insulina, por lo que al faltar ésta, la glucosa no entra en las células, y no se puede producir la energía que se necesita para el funcionamiento del cuerpo.

Actualmente, disponemos de insulina comercial para utilizarla en las personas que les hace falta, es decir a las personas que tienen diabetes tipo 1. Como ya lo hemos mencionado esta insulina se administra en forma de inyecciones diarias.