Clemente · Educativo · Sentimientos

¡No le cortes las alas!

El mayor sentimiento que compartimos los papas de niños diagnosticados con cualquier tipo de enfermedad autoinmune, es el miedo. ¿Hasta qué punto este miedo puede afectar el crecimiento de nuestros hijos?

Cuando tienen una invitación a dormir a otra casa, cuando los invitan a pasar la tarde donde un amigo, son esas ganas de decir no por miedo a que algo le suceda, pero que al mismo tiempo necesitas dejarlo ir porque es lo normal de la vida, pero que no tienes ni idea de explicarle a otra mama como son sus cuidados, que puede hacer, que puede comer y que no debe hacer. El simple hecho de llenarnos la cabeza de cucarachas, creando fantasmas, y escenas donde no los hay nos hace decir sin pensar: NO PUEDE, OTRO DÍA MEJOR.

Como mama de un niño de siete años que fue diagnosticado a los tres años he vivido cada uno de esos sentimientos y de esas etapas.

Les tengo que confesar que muchas veces he dicho no por miedo, hoy en día siento la tranquilidad y la confianza de dejarlo ir delegándole a él toda la responsabilidad.

Cada edad trae su afán, decía mi mama y pues sí, así es.

A veces los creemos incapaces o medio bobitos, pero créanme que hay un instinto de supervivencia dentro de ellos que siempre los lleva a actuar de la manera correcta cuando tienen que tomar una decisión.

Mamás, papás hoy les quiero aconsejar que involucren a sus hijos en el proceso, la toma de decisiones es algo que debemos de hacer siempre contando con su opinión, así algunas veces no sea la correcta. Son esos momentos los que los van a hacer entender su manejo. Muchos de nosotros caemos en el mismo error de decidir por ellos o de decir no antes de que ellos puedan pensar y responder.

La diabetes y su manejo hace parte de la crianza de nuestros hijos, al igual que cualquier valor o norma que les inculquemos, sí los acostumbramos a hacerles todo y a tomar decisiones por ellos llegará el día que ellos tengan que asumir la responsabilidad y no van a tener el conocimiento ni la seguridad de hacerlo.

Como mamás y papás el dolor que sentimos de ver a un hijo en una situación difícil, o de sufriendo, es inexplicable e inigualable, pero no podemos permitir que la tristeza y los sentimientos opaquen a nuestros hijos.

Hoy les pues decir que mi sentimiento hacia la diabetes es el mismo que hace casi cinco años, que no se vuelve más fácil con el tiempo. Simplemente nos volvemos más fuertes y aprendemos a reaccionar y a manejar cada situación.

¡Aférrense de ese futuro en el cual proyectan a sus hijos y luchen por verlos ahí pero permitan que sus hijos sufran, se equivoquen y salgan adelante por si solos!

 

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Historias · Amalia · Sentimientos

Amalia: pasión por el futbol

Como ya les conté en un post previo, Amalia fue un regalo de la vida en una época de nuestra vida. Estábamos en la semana 13 del embarazo y fuimos a una de las ecografías más esperadas: ¿será niño? ¿o niña?

La noticia le cayó como un baldado de agua fría a mi esposo, que se soñaba con tener el heredero, un crack, un compañero de vida para jugar y ver fútbol, que por supuesto es su pasión, su verdadero amor.

Una niña? Qué puede hacer uno con una niña además de ponerle vestidos y hacerle cholitos? Preguntó a la salida del consultorio….

Pues si señores, a los tres años Amalia pidió entrar a clases de fútbol. Clases para niños (hombres), de varias edades y varios niveles. Al principio, el profesor, con cierto temor por la niña, la empezó a poner a hacer los ejercicios a un lado y Amalia indignada pidió ser incluida con los demás niños. Cosa que no fue muy bien acogida por los otros niños, quienes la abucheaban y se burlaban cada que ella iba a hacer un tiro o a cobrar un penalty.

Llegó la diabetes a la vida de Amalia, ¿qué va a pasar con el futbol? ¿cómo lo vamos a manejar? efectivamente, nada pasó, esta condición tampoco la iba a frenar!

Amalia tiene algunos cuidados para practicar su deporte, cuidados que le ayudan a mantener controlada su diabetes:

– Chequeo de los niveles de azúcar previo al entrenamiento. 25 minutos antes de empezar revisamos, si está bajita consume algunos carbohidratos, si está alta ponemos insulina y empieza a tomar agua fría.
– En este momento de su vida Amalia juega con su bomba de insulina. Le estorba? Para nada, ella prefiere tenerla consigo, se siente mejor, la bomba es parte de Amalia.
– Si el entrenamiento, o partido, está intensivo o exigente, damos una revisada a los niveles de azúcar para evitar bajones e hipoglicemias.
– Amalia constantemente está atenta a los síntomas que le pueden dar señales de bajas o altas de azúcar.

Pasaron los días, los años. Amalia ha pasado por varias academias y escuelas, cada vez nos pide más y nosotros hemos tratado de acompañarla y apoyarla en el camino.

Finalmente, mi esposo consiguió su compañero de vida para compartir esta pasión!  Esta vez en cuerpo de su niña…. qué más le puede pedir a la vida?

Clemente · Historias · Sentimientos

Clemente: ver a tu hijo sufrir

Las veces anteriores les he hablado de mis sentimientos, y de la condición de Clemente, pero la verdad es que nunca les he contado acerca de sus sentimientos y de lo que él piensa sobre la diabetes.

La verdad esta es la hora o el momento que no tengo muy claro cuáles son sus sentimientos hacia ella, si la quiere o no, pero siento en lo más profundo de mí ser que no la quiere y que se siente mal.

Todos los años cambian, el crece, va madurando, va entendiendo un poco más, empieza a cuestionar, pero sobre todo empieza a conocer que así como este mundo tiene cosas maravillosas también puede tener personas y cosas no tan maravillosas que en algunas ocasiones cuestionan su condición médica no tan amablemente como nosotros desearíamos.

Como su madre he sentido muchas tristeza pero el verlo sufrir por tener diabetes por querer ser “normal” como dice él, por lamentar la injusticia de la vida que él tenga diabetes y sus amigos no, por compararse con los demás con lo que comen y lo que él no, por manifestar su cansancio, su dolor, su agotamiento de pincharse los dedos, mandarse el bolus, contar carbohidratos. Yo quisiera gritarle a los cuatro vientos que tiene toda la razón que yo también siento lo mismo pero la realidad es que no.

Soy su pilar y su ejemplo a seguir!

Pero es un dolor, una pena que desgarra el alma, unas lágrimas incontenibles y unas ansias locas sobreprotectoras de querer cuidarlo para siempre pero que todo eso lo debo de sentir y vivir en silencio por qué no lo debo de hacer.

Yo siempre les he dicho que de nosotros sus padres depende su futuro, si yo le demuestro lastima, miedo y cobardía así mismo crecerá el y se enfrentara al mundo de la manera incorrecta.

Tengo muy claro que mi misión como madre en el tiempo que la vida me lo permita es criarlo y educarlo aceptando su enfermedad y viviendo lo que tiene que vivir día a día con ella.

Mi mejor manera de apoyarlo es aceptando y respetando su tristeza porque tiene todo el derecho de sentir pero nunca debería de lamentarse por lo que los otros tienen y el no. Día a día la vida se encarga de demostrarnos que es difícil pero que al mismo tiempo es perfectamente maravillosa y que siempre van a existir personas con mayores dificultades que nosotros y en diferentes posiciones que quizás solo tener Diabetes o tener una bomba de insulina, un buen manejo sea lo que deseen en comparación de lo que viven día a día.

Yo lo veo así: o aceptas la diabetes en tu casa y la tratas con amor y así mismo te tratara ella o no la aceptas la tratas mal y así mismo te pagara ella.

Mi pregunta para ustedes es la misma que le hago a Clemente casi todos los días:

¿Qué te falta para ser feliz?

Amalia · Historias · Sentimientos · Uncategorized

Abuelita de Amalia: la noche terrible

Siempre he compartido mucho con mis nietos; nací para ser abuela, me encanta disfrutarlos y más ahora que los papás trabajan tanto. Durante muchos años ha sido un plan que Amalia se vaya a dormir a mi casa, somos muy unidas y hacemos muchas cosas juntas.

Desde que a Amalia le hicieron el diagnóstico, he tratado de involucrarme en su manejo, conociendo la diabetes. Estuve en la primera cita con la nutricionista, cada que puedo la acompaño a sus citas médicas, me siento cómoda con la parte de salud y me gusta ser parte del equipo de apoyo de Amalia. Como parte del acompañamiento de Amalia, fui al curso inicial del manejo de la bomba de insulina, y en teoría con todo esto, sabía que debía hacer en casos especiales en donde se sube o baja el azúcar, pero en realidad cuando me toca quedarme sola con Amalia me bloqueo, me angustio, no soy capaz de tomar decisiones.

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Me daba mucho pesar, pues en el día soy capaz de ayudarle, ella ahora, con sus siete años cuenta muy bien carbohidratos, y es muy buena escogiendo la comida que más e conviene. Pero en las noches apenas hace poco lo hago más o menos bien.

Una noche me quedé con los niños, y a Amalia empezó a subírsele el azúcar alrededor de las 9 pm, y como Amalia se sentía preocupada se le subía más y más (el estrés y la ansiedad pueden subir el azúcar). Las dos tratamos de superar la situación solas, pero no fuimos capaces. A medida que pasaba la noche el azúcar subía más, yo sabía que era peligroso, le introducía los valores a la bomba de insulina para bajarla pero nada pasaba, incluso se seguía aumentando. Yo sabía que más de seis horas con el azúcar tan alta era muy peligroso, y al amanecer, alrededor de las 4 am tuve que llamar a los papás, la situación se empezó a poner peor: Amalia empezó a vomitar, no aguantaba el dolor de cabeza y nada le bajaba los niveles de azúcar, empezó a hacer una cetoacidosis. En ese momento yo me asusté mucho, Amalia era mi responsabilidad. Los papás de Amalia salieron de inmediato para la casa, apenas llegaron supieron que hacer, y afortunadamente a las dos horas Amalia ya estaba estable.

Esa noche fue una de las peores de mi vida y sobra decir la pena con los papás, pues me quedó grande su manejo. Mejor dicho no pasó nada que lamentar porque no era la noche.

Jamás se me olvidará pero ahora pasamos noches juntas con más frecuencia, y trato de estar más calmada. Llegará el día en que me sienta muy segura, ya que ella me ayuda a hacer lo que haya que hacer a su debido momento.

 

Clemente · Historias · Sentimientos · Uncategorized

Clemente: sentimientos encontrados

La verdad este es un tema difícil de expresar o por lo menos de contar, son pocos los que de verdad conocen mis sentimientos más profundos pero creo que desde que acepté este reto van a ser muchos los sentimientos que voy a sacar del baúl y desempolvar.

Honestamente nunca me imaginé que algún día fuera a decir que me había dado depresión hasta el día que la diabetes llego a mi hogar.

Para mi Clemente es un amor que duele el alma, él es mi tesoro intocable, mi lucha diaria pero sobretodo mi milagro de Dios como le digo a él, porque desde que estaba en embarazo lucho y luché para que llegara a este mundo, por que fue un embarazo de alto riesgo y de muchas amenazas de aborto.

Desde que salimos del hospital me propuse sacar lo mejor de mí, conocer, estudiar la diabetes pero sobretodo cuidar de él. Creo que nunca tuve tiempo de hacer el duelo como se debe porque jamás me mostré derrotada ante él hasta que llego el día que mi cuerpo me sacudió, no aguante más, me miré al espejo y noté a una mujer demacrada, flaca, desarreglada, sin ganas de comer, de cuidar a su marido, su hogar y de repente no encontré ningún sentido para vivir. Las lágrimas eran incontenibles pero no era capaz de decir lo que sentía, lo que pensaba era un llanto interminable y un dolor que quemaba mis entrañas, solo sentía miedo, cansancio y quería dejar de sufrir quería que mi hijo no sufriera que no sintiera dolor.

Los días pasaron y la bola de sentimientos solo creció y creció cada día mi aspecto era más deprimente y demacrado y mi deseo de lucha cada día se agotaba más.

Un día decidí ir a donde un conocido que fue diagnosticado con diabetes desde los 10 años o menos, ya ni me acuerdo, está casado y tiene dos hijas, una de ellas con diabetes. Me acuerdo que me recibió sin lastima, sin pesar y me empezó a contar su vida, a mostrarme como era cuando él estaba recién diagnosticado y como es ahora, a desmentir tantas cosas horribles que se escuchan y hasta me habló de las 20 mil recetas de las abuelas que supuestamente curan la diabetes y que a él le hacían tomar.

Sus palabras, y su forma de hablarme fue para mí el polo a tierra que necesitaba para entender que mi hijo no se iba a morir de diabetes, y que la que se iba a morir era yo si seguía como estaba y que dependía de mí en ese momento un 100% para salir adelante como un niño completamente normal.

 

Amalia · Colegio · Historias · Sentimientos

Amalia: ¡pobrecita la niña!

Esta frase la hemos oído tantas veces en estos tres años…

Lamentablemente, en nuestra ciudad, tenemos como costumbre el premiar a los niños con dulces. Por ejemplo, si un niño tiene un buen comportamiento en donde el médico el premio es un dulce, en los mercados, en los bancos y demás establecimientos públicos suelen tener dulces para “premiar” a los niños. Antes no lo había notado, es más, antes Amalia los recibía y no se los comía. A Amalia le encantan las frutas, verduras, carnes, lácteos, come de todo en general, y los dulces y la comida “chatarra” no eran su debilidad afortunadamente.

Después de su diagnóstico, una de nuestras primeras salidas juntas fue a un supermercado de nuestra ciudad. Caminábamos por uno de los pasillos cuando se nos acercó una señora mayor a ofrecernos un dulce como regalo del supermercado para Amalia.

La señora se presentó como la mamá del dueño del mercado y le extendió el dulce a Amalia. Estábamos muy novatas con la diabetes, no habíamos enfrentado una situación en donde a Amalia se le ofreciera dulce, me asusté, y solo quería que esa señora se desapareciera del planeta, estaba poniendo a prueba a Amalia y por ende a la preparación que le estábamos dando.

Sin embargo, Amalia sin titubear le contestó: no señora, gracias ¡Yo no como dulces! Sentí un fresco y una felicidad absoluta, mi sonrisa creció de oreja a oreja y creo que la felicidad me brotaba por los poros.

Sin embargo la felicidad no duró mucho. La señora se voltea hacia mí, me mira feo, y me dice: señora ¿por qué no deja que la niña coma dulce? Es una niña ¡déjela comerlos!

¿Qué tal? Yo cogí a Amalia de la mano y con mucha valentía le contesté: la niña no come dulces porque tiene diabetes. La señora, que no se esperaba esa respuesta de mi parte me responde: ¡ay, pobrecita la niña! y la mira a ella con una cara de lástima… fue ahí en donde se acabó mi felicidad, me derrumbó.

Amalia me pregunta: mamá ¿la señora por qué dice que pobrecita yo? (¿qué tal la pregunta?) y sin importarme la señora, me agaché, la cogí de las dos manitos y le contesté: Ama, porque la señora es una ignorante y no sabe lo que es la diabetes.

Amalia se sonrió, me mató el ojo, yo me tranquilicé, la abracé, me paré, le sonreí a la señora y seguí mi camino de la mano de Amalia. Nuevamente la felicidad volvió a mí, no importaba nada más, Amalia se sintió acompañada, se sintió grande al saber que tenía más conocimiento que una señora mayor.

Muchas veces le he dado vueltas a esa situación. Tal vez fui muy grosera con la señora que sólo quería ser amable con nosotros, quería darnos un detalle, ella no tenía por qué saber de la diabetes.

Este no ha sido el único caso en donde la reacción de las personas, al enterarse que Amalia tiene diabetes, es de responder: ¡pobrecita la niña! mi respuesta ahora ya no es tan apasionada, sé que las personas no tienen la misma información que tenemos nosotros, y simplemente sonrío y no dejo que me afecte, estoy blindada y lo mismo pasa ahora generalmente con Amalia.

 

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Invito a una reflexión: a veces es mejor no opinar ante las situaciones que desconocemos. Amalia no es una pobrecita, es una luchadora, su diabetes le ha traído muchos aprendizajes y enseñanzas ¿y saben qué? Aunque no lo creamos Amalia es orgullosa de vivir con diabetes, en varias ocasiones nos ha manifestado que le gusta vivir con diabetes, que se siente diferente, y que es muy consciente de su condición y que sabe que es ¡una persona especial! ¿Pueden creer eso?

Nosotros esperamos la cura de la diabetes, pero por ahora la diabetes es parte de nuestra rutina, de nuestra familia y de nuestras vidas, tanto que Agustín, a sus escasos tres años pregunta que cuándo va a llegar su bomba de insulina, y se ha enojado cuando le explicamos que ¡él no tiene diabetes!

Otra cosa, ahora que conocemos más la diabetes y su manejo, Amalia come como cualquier otro niño. Simplemente contamos carbohidratos, ponemos insulina y monitoreamos su glicemia. Eso sí, la diabetes la ha vuelto más selectiva, generalmente evita los excesos y es mas consciente de su autocuidado.

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¿Amalia, pobrecita? ¡nunca!

Amalia · Educativo · Historias · Sentimientos

Aprendiendo gracias a la diabetes

Mi nombre es Pablo, tengo 32 años y soy el tío y padrino de Amalia. En mi familia hay tendencia a ser más bien acuerpados, y siempre he tratado de cuidarme con la comida y hacer ejercicio para ser saludable. 

Cuando era más chiquita, Amy había vivido un tiempo en mi casa, y nos volvimos muy buenos amigos y cómplices. Aunque el diagnóstico de Amy fue un momento familiar muy difícil, para mí era un alivio saber por fin qué era lo que le estaba pasando, yo había estudiado unos semestres de medicina y tenía conocimiento de la Diabetes,diferenciando la tipo I, y  sabía que con un manejo adecuado puede tener una vida normal. 

Teniendo esta nueva regla de juego, empecé a volverme consciente de lo mal acostumbrados que estamos socialmente, la gran mayoría de detalles (de demostraciones de afecto), son comida. Y no porque Amy no pudiera comer nada, pues mientras sepa cuántos carbohidratos tiene (o se los calcule) puede comer prácticamente lo que sea. 

Pero empecé a estar más atento de esto. Antes se regalaban flores, o se escribían cartas, ahora es una chocolatina o algún dulce. Y uno o dos están bien, pero se nos empieza a volver costumbre y terminamos con una adicción latente que nos va haciendo más mal que bien a mediano y largo plazo. Y va más allá. Al reunirse en la casa de algún amigo, o visitar a alguien en la clínica, llevamos comida (harinas o dulces), que nos hacen quedar bien y no implican grandes inversiones o esfuerzos en la elección. 

Una de las cosas que he aprendido con Amy, es que los detalles no tienen que ser comida o costosos. Ella goza desde un sticker hasta un castillo de Lego. Más que el detalle es la experiencia asociada, el momento especial que se cree alrededor del regalo. Mi mamá les enseñó (A Amy y a su hermanito Agus) a hacer masa de harina, sal y agua. Básico. Y no se alcanzan a imaginar cómo gozan, lo que se les ocurre, y las horas que se entretienen sin una pantalla o algún otro estímulo. 

La comida, como los juguetes, debe ser para favorecer el desarrollo de los niños, más que para sobre-estimularlos momentáneamente. 

Ahora, miramos orgullos a Amalia cuando, en una piñata, dice que no quiere torta porque está muy dulce, o prefiere agua porque es más simple. Y no porque no pueda comer, sino por decisión personal, pues ella se ha vuelto, y nos ha vuelto, más consciente de la cantidad de azúcar en algunos alimentos y lo innecesaria (más que nociva) que se vuelve dentro de la dieta cotidiana.

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Pero de vez en cuando, seguimos disfrutando un helado, un paleta o unos chicles, porque mientras puedan, los niños serán niños…