Clemente · Educativo · Sentimientos

¡No le cortes las alas!

El mayor sentimiento que compartimos los papas de niños diagnosticados con cualquier tipo de enfermedad autoinmune, es el miedo. ¿Hasta qué punto este miedo puede afectar el crecimiento de nuestros hijos?

Cuando tienen una invitación a dormir a otra casa, cuando los invitan a pasar la tarde donde un amigo, son esas ganas de decir no por miedo a que algo le suceda, pero que al mismo tiempo necesitas dejarlo ir porque es lo normal de la vida, pero que no tienes ni idea de explicarle a otra mama como son sus cuidados, que puede hacer, que puede comer y que no debe hacer. El simple hecho de llenarnos la cabeza de cucarachas, creando fantasmas, y escenas donde no los hay nos hace decir sin pensar: NO PUEDE, OTRO DÍA MEJOR.

Como mama de un niño de siete años que fue diagnosticado a los tres años he vivido cada uno de esos sentimientos y de esas etapas.

Les tengo que confesar que muchas veces he dicho no por miedo, hoy en día siento la tranquilidad y la confianza de dejarlo ir delegándole a él toda la responsabilidad.

Cada edad trae su afán, decía mi mama y pues sí, así es.

A veces los creemos incapaces o medio bobitos, pero créanme que hay un instinto de supervivencia dentro de ellos que siempre los lleva a actuar de la manera correcta cuando tienen que tomar una decisión.

Mamás, papás hoy les quiero aconsejar que involucren a sus hijos en el proceso, la toma de decisiones es algo que debemos de hacer siempre contando con su opinión, así algunas veces no sea la correcta. Son esos momentos los que los van a hacer entender su manejo. Muchos de nosotros caemos en el mismo error de decidir por ellos o de decir no antes de que ellos puedan pensar y responder.

La diabetes y su manejo hace parte de la crianza de nuestros hijos, al igual que cualquier valor o norma que les inculquemos, sí los acostumbramos a hacerles todo y a tomar decisiones por ellos llegará el día que ellos tengan que asumir la responsabilidad y no van a tener el conocimiento ni la seguridad de hacerlo.

Como mamás y papás el dolor que sentimos de ver a un hijo en una situación difícil, o de sufriendo, es inexplicable e inigualable, pero no podemos permitir que la tristeza y los sentimientos opaquen a nuestros hijos.

Hoy les pues decir que mi sentimiento hacia la diabetes es el mismo que hace casi cinco años, que no se vuelve más fácil con el tiempo. Simplemente nos volvemos más fuertes y aprendemos a reaccionar y a manejar cada situación.

¡Aférrense de ese futuro en el cual proyectan a sus hijos y luchen por verlos ahí pero permitan que sus hijos sufran, se equivoquen y salgan adelante por si solos!

 

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Clemente · Historias · Sentimientos

Clemente: ver a tu hijo sufrir

Las veces anteriores les he hablado de mis sentimientos, y de la condición de Clemente, pero la verdad es que nunca les he contado acerca de sus sentimientos y de lo que él piensa sobre la diabetes.

La verdad esta es la hora o el momento que no tengo muy claro cuáles son sus sentimientos hacia ella, si la quiere o no, pero siento en lo más profundo de mí ser que no la quiere y que se siente mal.

Todos los años cambian, el crece, va madurando, va entendiendo un poco más, empieza a cuestionar, pero sobre todo empieza a conocer que así como este mundo tiene cosas maravillosas también puede tener personas y cosas no tan maravillosas que en algunas ocasiones cuestionan su condición médica no tan amablemente como nosotros desearíamos.

Como su madre he sentido muchas tristeza pero el verlo sufrir por tener diabetes por querer ser “normal” como dice él, por lamentar la injusticia de la vida que él tenga diabetes y sus amigos no, por compararse con los demás con lo que comen y lo que él no, por manifestar su cansancio, su dolor, su agotamiento de pincharse los dedos, mandarse el bolus, contar carbohidratos. Yo quisiera gritarle a los cuatro vientos que tiene toda la razón que yo también siento lo mismo pero la realidad es que no.

Soy su pilar y su ejemplo a seguir!

Pero es un dolor, una pena que desgarra el alma, unas lágrimas incontenibles y unas ansias locas sobreprotectoras de querer cuidarlo para siempre pero que todo eso lo debo de sentir y vivir en silencio por qué no lo debo de hacer.

Yo siempre les he dicho que de nosotros sus padres depende su futuro, si yo le demuestro lastima, miedo y cobardía así mismo crecerá el y se enfrentara al mundo de la manera incorrecta.

Tengo muy claro que mi misión como madre en el tiempo que la vida me lo permita es criarlo y educarlo aceptando su enfermedad y viviendo lo que tiene que vivir día a día con ella.

Mi mejor manera de apoyarlo es aceptando y respetando su tristeza porque tiene todo el derecho de sentir pero nunca debería de lamentarse por lo que los otros tienen y el no. Día a día la vida se encarga de demostrarnos que es difícil pero que al mismo tiempo es perfectamente maravillosa y que siempre van a existir personas con mayores dificultades que nosotros y en diferentes posiciones que quizás solo tener Diabetes o tener una bomba de insulina, un buen manejo sea lo que deseen en comparación de lo que viven día a día.

Yo lo veo así: o aceptas la diabetes en tu casa y la tratas con amor y así mismo te tratara ella o no la aceptas la tratas mal y así mismo te pagara ella.

Mi pregunta para ustedes es la misma que le hago a Clemente casi todos los días:

¿Qué te falta para ser feliz?

Amalia · Clemente · Educativo · Gabriela

Tengo diabetes, ahora qué puedo comer?

Buenas noticias, vas a poder comer de todo!

¿Cuál es el truco? 

  • Conocer y manejar listas de conteo de carbohidratos: el conteo de carbohidratos es muy útil porque te permite planificar las comidas de acuerdo a tus gustos y costumbres, a tus necesidades nutricionales y a la cantidad de energía que requieres en proporción a la actividad física que realizas cada día, debes ser moderado y responsable con las comidas.

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Tomado de: Clínica integral de la diabetes. Medellín, 2016.

 

  • Aprender a calcular la relación insulina/carbohidratos: la dosis de insulina que se utiliza depende de la cantidad de carbohidratos que se decida comer. Se debe aplicar con cada comida y aplicar la insulina varias veces al día con jeringa o con la bomba de insulina.

         500 ÷ dosis de insulina total diaria (DTI) = Gramos de carbohidratos que        (1)                                                                                              cubre una unidad de insulina rápida

Para los cálculos de la DTI se usa la MEDIA de la dosis total de insulina necesitada en tres días.

Por ejemplo: si te aplicas diariamente 7 unidades de insulina rápida y 3 de insulina lenta (o basal), entonces la dosis de insulina total diaria es de 10 (7 + 3).

Aplicando la fórmula (1):

500 ÷ 10 = 50 = Gramos de carbohidratos que cubre una unidad de insulina rápida

Significa que por cada 50 gramos de carbohidratos que consumas, debes aplicar 1 unidad de insulina rápida. La relación de insulina/ carbohidratos es 1:50.

  • Aprender acerca del factor de sensibilidad a la insulina (o el factor de corrección).

Para saber cuántas unidades de insulina de acción rápida debes aplicar si en determinado momento tienes un nivel de glucosa alto o bajo, debes usar el factor de corrección.

1800 ÷ DTI = factor de sensibilidad a la insulina (o factor de corrección)       (2)

Continuando con el ejemplo anterior y aplicando (2)
1800 ÷ 50 = 36factor de sensibilidad a la insulina (o factor de corrección)

Este 36 de factor de corrección significa que 1 unidad de insulina le producirá una bajada aproximada de glucemia de 36 mg/dl.

Cómo utilizar el factor de sensibilidad o de corrección para calcular el bolo corrector?

Glucometría real – glucometría meta  = Unidades de insulina extra que poner                                       Factor de corrección

Por ejemplo:
Glucometría real (antes de comer): 250 mg/dl
glucometría objetivo: 100 mg/dl
Factor de sensibilidad o corrección: 36

Aplicamos la fórmula 250–100/36 = 4 unidades extra que habría que administrar como dosis de corrección.

Mi sugerencia es integrar al grupo de acompañamiento a una nutricionista (que cuente carbohidratos y conozca de diabetes) y obviamente a tu endocrino y a tu pediatra. Es importante tener en cuenta que no todos los organismos son iguales, cada quien tiene sus propias necesidades. Lo que le sirve a Amalia puede que no le sirva a Clemente, a Gabriela o a otra personas.

 

 

 

 

Clemente · Historias · Sentimientos · Uncategorized

Clemente: sentimientos encontrados

La verdad este es un tema difícil de expresar o por lo menos de contar, son pocos los que de verdad conocen mis sentimientos más profundos pero creo que desde que acepté este reto van a ser muchos los sentimientos que voy a sacar del baúl y desempolvar.

Honestamente nunca me imaginé que algún día fuera a decir que me había dado depresión hasta el día que la diabetes llego a mi hogar.

Para mi Clemente es un amor que duele el alma, él es mi tesoro intocable, mi lucha diaria pero sobretodo mi milagro de Dios como le digo a él, porque desde que estaba en embarazo lucho y luché para que llegara a este mundo, por que fue un embarazo de alto riesgo y de muchas amenazas de aborto.

Desde que salimos del hospital me propuse sacar lo mejor de mí, conocer, estudiar la diabetes pero sobretodo cuidar de él. Creo que nunca tuve tiempo de hacer el duelo como se debe porque jamás me mostré derrotada ante él hasta que llego el día que mi cuerpo me sacudió, no aguante más, me miré al espejo y noté a una mujer demacrada, flaca, desarreglada, sin ganas de comer, de cuidar a su marido, su hogar y de repente no encontré ningún sentido para vivir. Las lágrimas eran incontenibles pero no era capaz de decir lo que sentía, lo que pensaba era un llanto interminable y un dolor que quemaba mis entrañas, solo sentía miedo, cansancio y quería dejar de sufrir quería que mi hijo no sufriera que no sintiera dolor.

Los días pasaron y la bola de sentimientos solo creció y creció cada día mi aspecto era más deprimente y demacrado y mi deseo de lucha cada día se agotaba más.

Un día decidí ir a donde un conocido que fue diagnosticado con diabetes desde los 10 años o menos, ya ni me acuerdo, está casado y tiene dos hijas, una de ellas con diabetes. Me acuerdo que me recibió sin lastima, sin pesar y me empezó a contar su vida, a mostrarme como era cuando él estaba recién diagnosticado y como es ahora, a desmentir tantas cosas horribles que se escuchan y hasta me habló de las 20 mil recetas de las abuelas que supuestamente curan la diabetes y que a él le hacían tomar.

Sus palabras, y su forma de hablarme fue para mí el polo a tierra que necesitaba para entender que mi hijo no se iba a morir de diabetes, y que la que se iba a morir era yo si seguía como estaba y que dependía de mí en ese momento un 100% para salir adelante como un niño completamente normal.

 

Clemente · Historias · Sentimientos

Clemente ¿cómo le explicas a un niño de tres años que tiene diabetes?

Finalmente salimos del Hospital, la mejoría de Clemente era notoria. Hogar dulce hogar, cuanta falta nos hiciste.

Ahora si empezó lo difícil, calcule alimentos, pida cita donde nutricionista, vaya al mercado y cambie la mayoría de cosas, las idas a mercar ya no eran de una hora sino de tres leyendo cada etiqueta nutricional pero llame aproximadamente cada 20 minutos a la casa a ver si Clemente estaba bien porque el síndrome de Mamá intensa, sobreprotectora estaba al 200%. Finalmente, hicimos todo lo sugerido al salir del hospital para poder empezar a conocer y a entender que era la Diabetes.

La cosa es que esto no es como aprender a leer que se hace poco a poco todos los días letra por letra con la ayuda de  la mamá, sino que es como llegar al examen final con un libro de 300 hojas.

Los errores fueron monumentales unos más graves que otros y con un cargo de conciencia terrible porque estas experimentando en tu mayor tesoro.

Hasta que un día ese tesoro se cansó y preguntó: “mamá? por cuanto tiempo me tienes que seguir chuzando? Qué es Diabetes?” La verdad quedé sin palabras y fue en ese momento que me dije a mi misma: ojo Verónica que lo que digas es para toda la vida.

Preferí no decir nada sino que lo invité a jugar. Clemente ama los animales y desde pequeño ha tenido una habilidad innata por saber todo de ellos, en especial los dinosaurios, así que sacamos su colección de todo tipo de animales y dinosaurios.

 

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El juego era reconocer las diferencias entre ellos, recuerdo que empezamos con el león y la tortuga, obviamente yo era la tortuga, según él por qué era lenta y perezosa.

Cada uno empezó a decir las habilidades de su animal y sus diferencias, después de que yo mencionara todas las habilidades de la tortuga pudo ver que a pesar de ser lenta tenia cosas que el león no podía tener y que a veces era mejor ser lenta, después terminó él siendo la tortuga. Así jugamos toda la tarde hasta diferenciar todos los animales y dinosaurios, comprendiendo que cada uno era diferente pero con cualidades especiales.

Le propuse que nos diferenciáramos entre nosotros, así que empezamos por el aspecto físico, le pregunte que si veía cosas malas en mi por ser diferente a él, su respuesta fue NO, así que decidí tocar el tema de la Diabetes y el mejor ejemplo que pude usar fue, YO misma.

Les cuento que yo no veo mucho de lejos y a mucho me refiero que veo poquito, poquito. Él siempre me preguntaba por qué me ponía gafas y mi respuesta era: porque no veo bien.

Así, que le expliqué que como todos éramos diferentes, algunas personas tenían algunas partes del cuerpo débiles o enfermas y debíamos de ayudarlas, y yo necesitaba ayudarle a mi cuerpo para ver mejor porque mis ojos hace muchos años ya no funcionaban bien. Utilizando las gafas para ver de lejos era mi manera de ayudarle a mis ojos y a mi cuerpo.

Como todo niño inocente, sin maldad, sin malicia su reacción fue pura y sincera y me preguntó que por qué se habían enfermado mis ojos, mi respuesta fue simple, NO sé, simplemente me pasó. Decidí cuestionarlo para que él pensara y viera el propósito que yo quería que viera pero que no podía decirle con palabras propias.

Le pregunté que pensaba si yo no me ponía gafas y decidía no ayudarle a mi cuerpo. Hablamos de su abuelo, que tiene marcapasos, y de sus cuidados y consecuencias si no le ayudaba a su cuerpo con el tratamiento especial para el corazón.

Finalmente, llegamos a él y decidí rayarle su diminuta barriguita para mostrarle ese pequeño órgano, llamado páncreas, que había dejado de funcionar porque se había enfermado y que ahora él necesitaba ayudarle a su cuerpo para poder vivir. La ayuda consistía en inyectar insulina que era la labor del páncreas en el cuerpo y ya no la hacía. Esa insulina se inyectaba por medio de todos esos chuzones que había que hacerle día a día.

Clemente · Historias

Parte 2: ¿Qué le pasa a mi hijo Clemente?

La ambulancia llegó a recogernos en el Hospital alrededor de las 6:00 pm, el viaje fue bastante abrumador entre el mareo que genera el encierro de la ambulancia, la bulla de la sirena, uno adentro como gelatina de un lado a otro y Clemente diciendo que prendieran otra vez la sirena; y verlo tan indefenso no soy capaz de explicarles el sentimiento tan profundo que tenía en ese momento.

No sé a qué hora llegamos al Hospital Pablo Tobón Uribe, solo sé que estaba de noche. Los camilleros nos estaban esperando afuera. Lo recibieron y lo entraron más rápido de lo que yo podía caminar, sólo dejaban entrar a una persona. Recuerdo la cara de angustia de mi esposo mientras las puertas se cerraban al nosotros pasar.

Era primera vez que iba a ese Hospital, no sabía con qué me iba a encontrar. El impacto visual fue fuerte al ver tanta gente, tantos heridos, tanta sangre pero el impacto no fue solo mío sino de Clemente, en ese momento fue que empezó a cuestionar que tengo? ¿por qué estoy acá? ¿qué me van a hacer? Mamá: tengo miedo.

Por protocolo del Hospital tocaba realizarle exámenes de sangre nuevamente, canalizar una nueva vena.

Yo muy ilusa, pregunté, después de una eternidad de tiempo que llevábamos en la mitad de un pasillo, aguantando frío, y Clemente desesperado por comer algo pero no lo dejaban, que en qué momento nos iban a pasar a pieza, inmediatamente me bajan de la nube y me dicen que yo sólo iba para pieza al otro día que tenía que pasar la noche en urgencias y que por llegar recomendados me iban a dejar entrar a otro acompañante.

Era de noche pero parecían las 12:00 del día por la cantidad de luces y bulla, tiritábamos de frío, ninguno estaba preparado para eso y el espacio era tan pequeño que, cuando mi esposo y yo decidimos sentarnos en el piso, después de que finalmente a Clemente lo venciera el llanto por comer, no cabíamos sentados uno junto al otro, él me tuvo que cargar y lo único que salía de nosotros eran lágrimas de dolor, de angustia, de un miedo terrible pero sobretodo de incertidumbre.

Finalmente a nosotros también nos venció el cansancio y nos quedamos dormidos pero esa paz no duró mucho, recuerden que estábamos en urgencias y en ese momento fue cuando entró un herido de bala de 8 años que necesitaba cirugía urgente, los gritos, el corre, corre de la gente nos despertó.

Fue en ese momento cuando más agradecí que, aunque estábamos en una situación dura, la vida nos ponía otras más difíciles a los lados, mi hijo estaba vivo y a pesar de estar en cifras de coma, de daño cerebral, estaba lúcido, estaba VIVO.


Finalmente la noche terminó, entre el frio, el dolor en la nalga, la ropa sucia, la sangre, los dientes sucios, el hambre y un dolor en el alma indescriptible, ver a ese angelito mío acostado en esa camilla ya con mejor semblante, ojos brillantes y una sonrisa de alegría, al ver a su papá y a su mamá, era el motivo para luchar, para aguantar, para poder porque ese niño merecía vivir y tener una segunda oportunidad.

Ya habían pasado 24 horas de todo este golpe, Clemente no había probado nada de comer ni beber y nosotros mucho menos. Finalmente la enfermera entró y dijo: ya viene el desayuno, debemos hacerle chequeo y le tienen que poner insulina. Mi esposo y yo nos miramos, sólo dijimos: bueno; pero no teníamos ni idea de qué hacer, entonces esperamos a que regresara nuevamente y sólo observamos que le hicieran el chequeo para poder comer.

Ver su cara, su reacción de su primer chequeo fue algo abrumador, el lloró y sólo decía que le quedó doliendo su dedito. Se comió el desayuno con unas ganas impresionante, pero la alegría duró poco por que al terminar había que inyectarlo, yo no tenía ni idea, mi esposo menos entonces tuvo que hacerlo la enfermera. Si el llanto del chequeo duró 10 minutos, el llanto de la inyectada duró el triple y nuevamente empezaron las preguntas y nosotros aún no sabíamos que responderle o como explicarle, porque creo que ni nosotros mismos entendíamos.

Finalmente decidimos medio bañarnos en un lavamos y limpiar a Clemente con pañitos húmedos. Estuvimos en urgencias hasta las 3:00 de la tarde, finalmente nos dieron una habitación. La buena noticia era que milagrosamente los niveles de azúcar en el cuerpo de Clemente habían disminuido y no requería estar en cuidados intensivos.

La endocrinóloga, la educadora, la sicóloga y la nutricionista nos reunieron a mi esposo y a mí a explicarnos que tenía Clemente, porque lo tenía, de que se trataba y que íbamos a hacer, pero sí les soy sincera no entendíamos nada, era como bulla todo lo que decían, nosotros estábamos en modo silencio y tristeza profunda.

Hasta que como toda mamá y papá hacen, llegaron mis papás al rescate, nos obligaron a bañar, a comer, a lavarnos los dientes e irnos del hospital para respirar, desahogarnos y pensar. En realidad lo necesitábamos, en ese momento, ni el mundo, ni la gente existía para nosotros, éramos mi esposo y yo unidos por un dolor, un sentimiento que sólo un padre sabe lo que realmente significa, yo me desmoroné por completo todas las lágrimas que contuve, la fuerza que mostré tener era fingida y no pude más, no entendía el por qué, cuestionaba todo, me llené de rabia, de miedo, de impotencia y sólo quería que todo lo tuviera yo, que él no sintiera nada. Era un niño indefenso, no merecía nada de lo que le estaba pasando. Pero allí estaba mi esposo, en su silencio profundo que lo único que decía era: tienes que ser fuerte, acá estoy yo y él te necesita pero que por más que callara su tristeza era indescriptible, la luz de sus ojos estaba adentro conectado a mil máquinas, con mil mangueras preguntando que tengo.

Sacamos fuerzas y decidimos regresar con la mejor actitud y energía a conocerle la cara a la Diabetes.

Fue ese día, un 2 de julio del 2013, que le dio un cambio por completo a nuestras vidas, es aquí donde esta historia que conocerán poco a poco comienza…

Clemente · Historias

Parte 1: ¿Qué le pasa a mi hijo Clemente?

Con tan solo 22 años, me encuentro preguntándome ¿qué le pasa a mi hijo Clemente de 3 años?… algo no está bien, minuto a minuto me cuestionaba sí era normal o no lo que percibía.

Para mí fue como si me cambiaran mi hijo mientras dormía. Pasó de ser un niño tranquilo y feliz a hacer pataletas y llorar por todo. Con el pasar de los días los síntomas empeoraban y llegaban otros nuevos, comenzaron las enfermedades constantes, alergias, enfermedades respiratorias y otro tema ya superado volvió a suceder: se empezó a mojar la ropa, durante la noche especialmente.

Mis miedos y preguntas ya no eran solo mías, sino de los familiares… ¿Qué le pasa al niño?, ¿por qué esta así?, él no era así, ¿qué tiene? Eran las preguntas más frecuentes. Sentía rabia e impotencia pero sabía que algo estaba mal.

El pediatra decía: es normal, sácalo del jardín, él no tiene nada. Las idas a Urgencias se volvieron cada vez más frecuentes por todas enfermedades o virus que le daban y aparentemente solo era que tenía defensas bajas. Continue reading “Parte 1: ¿Qué le pasa a mi hijo Clemente?”