Clemente · Educativo · Sentimientos

¡No le cortes las alas!

El mayor sentimiento que compartimos los papas de niños diagnosticados con cualquier tipo de enfermedad autoinmune, es el miedo. ¿Hasta qué punto este miedo puede afectar el crecimiento de nuestros hijos?

Cuando tienen una invitación a dormir a otra casa, cuando los invitan a pasar la tarde donde un amigo, son esas ganas de decir no por miedo a que algo le suceda, pero que al mismo tiempo necesitas dejarlo ir porque es lo normal de la vida, pero que no tienes ni idea de explicarle a otra mama como son sus cuidados, que puede hacer, que puede comer y que no debe hacer. El simple hecho de llenarnos la cabeza de cucarachas, creando fantasmas, y escenas donde no los hay nos hace decir sin pensar: NO PUEDE, OTRO DÍA MEJOR.

Como mama de un niño de siete años que fue diagnosticado a los tres años he vivido cada uno de esos sentimientos y de esas etapas.

Les tengo que confesar que muchas veces he dicho no por miedo, hoy en día siento la tranquilidad y la confianza de dejarlo ir delegándole a él toda la responsabilidad.

Cada edad trae su afán, decía mi mama y pues sí, así es.

A veces los creemos incapaces o medio bobitos, pero créanme que hay un instinto de supervivencia dentro de ellos que siempre los lleva a actuar de la manera correcta cuando tienen que tomar una decisión.

Mamás, papás hoy les quiero aconsejar que involucren a sus hijos en el proceso, la toma de decisiones es algo que debemos de hacer siempre contando con su opinión, así algunas veces no sea la correcta. Son esos momentos los que los van a hacer entender su manejo. Muchos de nosotros caemos en el mismo error de decidir por ellos o de decir no antes de que ellos puedan pensar y responder.

La diabetes y su manejo hace parte de la crianza de nuestros hijos, al igual que cualquier valor o norma que les inculquemos, sí los acostumbramos a hacerles todo y a tomar decisiones por ellos llegará el día que ellos tengan que asumir la responsabilidad y no van a tener el conocimiento ni la seguridad de hacerlo.

Como mamás y papás el dolor que sentimos de ver a un hijo en una situación difícil, o de sufriendo, es inexplicable e inigualable, pero no podemos permitir que la tristeza y los sentimientos opaquen a nuestros hijos.

Hoy les pues decir que mi sentimiento hacia la diabetes es el mismo que hace casi cinco años, que no se vuelve más fácil con el tiempo. Simplemente nos volvemos más fuertes y aprendemos a reaccionar y a manejar cada situación.

¡Aférrense de ese futuro en el cual proyectan a sus hijos y luchen por verlos ahí pero permitan que sus hijos sufran, se equivoquen y salgan adelante por si solos!

 

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Historias · Amalia · Sentimientos

Amalia: pasión por el futbol

Como ya les conté en un post previo, Amalia fue un regalo de la vida en una época de nuestra vida. Estábamos en la semana 13 del embarazo y fuimos a una de las ecografías más esperadas: ¿será niño? ¿o niña?

La noticia le cayó como un baldado de agua fría a mi esposo, que se soñaba con tener el heredero, un crack, un compañero de vida para jugar y ver fútbol, que por supuesto es su pasión, su verdadero amor.

Una niña? Qué puede hacer uno con una niña además de ponerle vestidos y hacerle cholitos? Preguntó a la salida del consultorio….

Pues si señores, a los tres años Amalia pidió entrar a clases de fútbol. Clases para niños (hombres), de varias edades y varios niveles. Al principio, el profesor, con cierto temor por la niña, la empezó a poner a hacer los ejercicios a un lado y Amalia indignada pidió ser incluida con los demás niños. Cosa que no fue muy bien acogida por los otros niños, quienes la abucheaban y se burlaban cada que ella iba a hacer un tiro o a cobrar un penalty.

Llegó la diabetes a la vida de Amalia, ¿qué va a pasar con el futbol? ¿cómo lo vamos a manejar? efectivamente, nada pasó, esta condición tampoco la iba a frenar!

Amalia tiene algunos cuidados para practicar su deporte, cuidados que le ayudan a mantener controlada su diabetes:

– Chequeo de los niveles de azúcar previo al entrenamiento. 25 minutos antes de empezar revisamos, si está bajita consume algunos carbohidratos, si está alta ponemos insulina y empieza a tomar agua fría.
– En este momento de su vida Amalia juega con su bomba de insulina. Le estorba? Para nada, ella prefiere tenerla consigo, se siente mejor, la bomba es parte de Amalia.
– Si el entrenamiento, o partido, está intensivo o exigente, damos una revisada a los niveles de azúcar para evitar bajones e hipoglicemias.
– Amalia constantemente está atenta a los síntomas que le pueden dar señales de bajas o altas de azúcar.

Pasaron los días, los años. Amalia ha pasado por varias academias y escuelas, cada vez nos pide más y nosotros hemos tratado de acompañarla y apoyarla en el camino.

Finalmente, mi esposo consiguió su compañero de vida para compartir esta pasión!  Esta vez en cuerpo de su niña…. qué más le puede pedir a la vida?

Clemente · Historias · Sentimientos

Clemente: ver a tu hijo sufrir

Las veces anteriores les he hablado de mis sentimientos, y de la condición de Clemente, pero la verdad es que nunca les he contado acerca de sus sentimientos y de lo que él piensa sobre la diabetes.

La verdad esta es la hora o el momento que no tengo muy claro cuáles son sus sentimientos hacia ella, si la quiere o no, pero siento en lo más profundo de mí ser que no la quiere y que se siente mal.

Todos los años cambian, el crece, va madurando, va entendiendo un poco más, empieza a cuestionar, pero sobre todo empieza a conocer que así como este mundo tiene cosas maravillosas también puede tener personas y cosas no tan maravillosas que en algunas ocasiones cuestionan su condición médica no tan amablemente como nosotros desearíamos.

Como su madre he sentido muchas tristeza pero el verlo sufrir por tener diabetes por querer ser “normal” como dice él, por lamentar la injusticia de la vida que él tenga diabetes y sus amigos no, por compararse con los demás con lo que comen y lo que él no, por manifestar su cansancio, su dolor, su agotamiento de pincharse los dedos, mandarse el bolus, contar carbohidratos. Yo quisiera gritarle a los cuatro vientos que tiene toda la razón que yo también siento lo mismo pero la realidad es que no.

Soy su pilar y su ejemplo a seguir!

Pero es un dolor, una pena que desgarra el alma, unas lágrimas incontenibles y unas ansias locas sobreprotectoras de querer cuidarlo para siempre pero que todo eso lo debo de sentir y vivir en silencio por qué no lo debo de hacer.

Yo siempre les he dicho que de nosotros sus padres depende su futuro, si yo le demuestro lastima, miedo y cobardía así mismo crecerá el y se enfrentara al mundo de la manera incorrecta.

Tengo muy claro que mi misión como madre en el tiempo que la vida me lo permita es criarlo y educarlo aceptando su enfermedad y viviendo lo que tiene que vivir día a día con ella.

Mi mejor manera de apoyarlo es aceptando y respetando su tristeza porque tiene todo el derecho de sentir pero nunca debería de lamentarse por lo que los otros tienen y el no. Día a día la vida se encarga de demostrarnos que es difícil pero que al mismo tiempo es perfectamente maravillosa y que siempre van a existir personas con mayores dificultades que nosotros y en diferentes posiciones que quizás solo tener Diabetes o tener una bomba de insulina, un buen manejo sea lo que deseen en comparación de lo que viven día a día.

Yo lo veo así: o aceptas la diabetes en tu casa y la tratas con amor y así mismo te tratara ella o no la aceptas la tratas mal y así mismo te pagara ella.

Mi pregunta para ustedes es la misma que le hago a Clemente casi todos los días:

¿Qué te falta para ser feliz?

Amalia · Clemente · Educativo · Gabriela

Tengo diabetes, ahora qué puedo comer?

Buenas noticias, vas a poder comer de todo!

¿Cuál es el truco? 

  • Conocer y manejar listas de conteo de carbohidratos: el conteo de carbohidratos es muy útil porque te permite planificar las comidas de acuerdo a tus gustos y costumbres, a tus necesidades nutricionales y a la cantidad de energía que requieres en proporción a la actividad física que realizas cada día, debes ser moderado y responsable con las comidas.

carbo.jpg

Tomado de: Clínica integral de la diabetes. Medellín, 2016.

 

  • Aprender a calcular la relación insulina/carbohidratos: la dosis de insulina que se utiliza depende de la cantidad de carbohidratos que se decida comer. Se debe aplicar con cada comida y aplicar la insulina varias veces al día con jeringa o con la bomba de insulina.

         500 ÷ dosis de insulina total diaria (DTI) = Gramos de carbohidratos que        (1)                                                                                              cubre una unidad de insulina rápida

Para los cálculos de la DTI se usa la MEDIA de la dosis total de insulina necesitada en tres días.

Por ejemplo: si te aplicas diariamente 7 unidades de insulina rápida y 3 de insulina lenta (o basal), entonces la dosis de insulina total diaria es de 10 (7 + 3).

Aplicando la fórmula (1):

500 ÷ 10 = 50 = Gramos de carbohidratos que cubre una unidad de insulina rápida

Significa que por cada 50 gramos de carbohidratos que consumas, debes aplicar 1 unidad de insulina rápida. La relación de insulina/ carbohidratos es 1:50.

  • Aprender acerca del factor de sensibilidad a la insulina (o el factor de corrección).

Para saber cuántas unidades de insulina de acción rápida debes aplicar si en determinado momento tienes un nivel de glucosa alto o bajo, debes usar el factor de corrección.

1800 ÷ DTI = factor de sensibilidad a la insulina (o factor de corrección)       (2)

Continuando con el ejemplo anterior y aplicando (2)
1800 ÷ 50 = 36factor de sensibilidad a la insulina (o factor de corrección)

Este 36 de factor de corrección significa que 1 unidad de insulina le producirá una bajada aproximada de glucemia de 36 mg/dl.

Cómo utilizar el factor de sensibilidad o de corrección para calcular el bolo corrector?

Glucometría real – glucometría meta  = Unidades de insulina extra que poner                                       Factor de corrección

Por ejemplo:
Glucometría real (antes de comer): 250 mg/dl
glucometría objetivo: 100 mg/dl
Factor de sensibilidad o corrección: 36

Aplicamos la fórmula 250–100/36 = 4 unidades extra que habría que administrar como dosis de corrección.

Mi sugerencia es integrar al grupo de acompañamiento a una nutricionista (que cuente carbohidratos y conozca de diabetes) y obviamente a tu endocrino y a tu pediatra. Es importante tener en cuenta que no todos los organismos son iguales, cada quien tiene sus propias necesidades. Lo que le sirve a Amalia puede que no le sirva a Clemente, a Gabriela o a otra personas.

 

 

 

 

Amalia · Historias · Sentimientos · Uncategorized

Abuelita de Amalia: la noche terrible

Siempre he compartido mucho con mis nietos; nací para ser abuela, me encanta disfrutarlos y más ahora que los papás trabajan tanto. Durante muchos años ha sido un plan que Amalia se vaya a dormir a mi casa, somos muy unidas y hacemos muchas cosas juntas.

Desde que a Amalia le hicieron el diagnóstico, he tratado de involucrarme en su manejo, conociendo la diabetes. Estuve en la primera cita con la nutricionista, cada que puedo la acompaño a sus citas médicas, me siento cómoda con la parte de salud y me gusta ser parte del equipo de apoyo de Amalia. Como parte del acompañamiento de Amalia, fui al curso inicial del manejo de la bomba de insulina, y en teoría con todo esto, sabía que debía hacer en casos especiales en donde se sube o baja el azúcar, pero en realidad cuando me toca quedarme sola con Amalia me bloqueo, me angustio, no soy capaz de tomar decisiones.

IMG_4271 Abuela

Me daba mucho pesar, pues en el día soy capaz de ayudarle, ella ahora, con sus siete años cuenta muy bien carbohidratos, y es muy buena escogiendo la comida que más e conviene. Pero en las noches apenas hace poco lo hago más o menos bien.

Una noche me quedé con los niños, y a Amalia empezó a subírsele el azúcar alrededor de las 9 pm, y como Amalia se sentía preocupada se le subía más y más (el estrés y la ansiedad pueden subir el azúcar). Las dos tratamos de superar la situación solas, pero no fuimos capaces. A medida que pasaba la noche el azúcar subía más, yo sabía que era peligroso, le introducía los valores a la bomba de insulina para bajarla pero nada pasaba, incluso se seguía aumentando. Yo sabía que más de seis horas con el azúcar tan alta era muy peligroso, y al amanecer, alrededor de las 4 am tuve que llamar a los papás, la situación se empezó a poner peor: Amalia empezó a vomitar, no aguantaba el dolor de cabeza y nada le bajaba los niveles de azúcar, empezó a hacer una cetoacidosis. En ese momento yo me asusté mucho, Amalia era mi responsabilidad. Los papás de Amalia salieron de inmediato para la casa, apenas llegaron supieron que hacer, y afortunadamente a las dos horas Amalia ya estaba estable.

Esa noche fue una de las peores de mi vida y sobra decir la pena con los papás, pues me quedó grande su manejo. Mejor dicho no pasó nada que lamentar porque no era la noche.

Jamás se me olvidará pero ahora pasamos noches juntas con más frecuencia, y trato de estar más calmada. Llegará el día en que me sienta muy segura, ya que ella me ayuda a hacer lo que haya que hacer a su debido momento.

 

Clemente · Historias · Sentimientos · Uncategorized

Clemente: sentimientos encontrados

La verdad este es un tema difícil de expresar o por lo menos de contar, son pocos los que de verdad conocen mis sentimientos más profundos pero creo que desde que acepté este reto van a ser muchos los sentimientos que voy a sacar del baúl y desempolvar.

Honestamente nunca me imaginé que algún día fuera a decir que me había dado depresión hasta el día que la diabetes llego a mi hogar.

Para mi Clemente es un amor que duele el alma, él es mi tesoro intocable, mi lucha diaria pero sobretodo mi milagro de Dios como le digo a él, porque desde que estaba en embarazo lucho y luché para que llegara a este mundo, por que fue un embarazo de alto riesgo y de muchas amenazas de aborto.

Desde que salimos del hospital me propuse sacar lo mejor de mí, conocer, estudiar la diabetes pero sobretodo cuidar de él. Creo que nunca tuve tiempo de hacer el duelo como se debe porque jamás me mostré derrotada ante él hasta que llego el día que mi cuerpo me sacudió, no aguante más, me miré al espejo y noté a una mujer demacrada, flaca, desarreglada, sin ganas de comer, de cuidar a su marido, su hogar y de repente no encontré ningún sentido para vivir. Las lágrimas eran incontenibles pero no era capaz de decir lo que sentía, lo que pensaba era un llanto interminable y un dolor que quemaba mis entrañas, solo sentía miedo, cansancio y quería dejar de sufrir quería que mi hijo no sufriera que no sintiera dolor.

Los días pasaron y la bola de sentimientos solo creció y creció cada día mi aspecto era más deprimente y demacrado y mi deseo de lucha cada día se agotaba más.

Un día decidí ir a donde un conocido que fue diagnosticado con diabetes desde los 10 años o menos, ya ni me acuerdo, está casado y tiene dos hijas, una de ellas con diabetes. Me acuerdo que me recibió sin lastima, sin pesar y me empezó a contar su vida, a mostrarme como era cuando él estaba recién diagnosticado y como es ahora, a desmentir tantas cosas horribles que se escuchan y hasta me habló de las 20 mil recetas de las abuelas que supuestamente curan la diabetes y que a él le hacían tomar.

Sus palabras, y su forma de hablarme fue para mí el polo a tierra que necesitaba para entender que mi hijo no se iba a morir de diabetes, y que la que se iba a morir era yo si seguía como estaba y que dependía de mí en ese momento un 100% para salir adelante como un niño completamente normal.

 

Amalia · Colegio · Educativo · Historias · Uncategorized

Amalia: un nuevo año escolar

Esta semana empezamos un nuevo año escolar. Para todos papás un nuevo año escolar trae consigo muchas expectativas: ¿cómo serán sus profesores nuevos? ¿quién será el profesor titular (¿será fulanita? siempre tenemos alguna en la mente) ¿quiénes serán sus compañeritos? ¿qué cosas nuevas pasarán este año? como padres los motivamos y tratamos de prepararlos lo mejor posible para esta nueva etapa que inician, les compramos útiles, uniformes y ese primer día los despertamos con la mejor energía, los abrazamos y los entregamos al colegio, a los nuevos profes.
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Para nosotros, los papás de niños con diabetes, el inicio de un año nuevo es una mezcla de sentimientos grande: entre la emoción por verlos crecer y la angustia por todos los cambios que van a tener: ¿será el nuevo profesor consciente de la condición de mi hija? ¿estará pendiente? ¿Dimensionará las consecuencias de no monitorearla? ¿será protector o me le ayudará a empoderarse de su condición? para mí, es una carga emocional grande, de solo pensar en ese cambio se me hace un nudo en el pecho, se me aguan los ojos, me duele el corazón pero respiro y trato de darme fuerza, es solo un cambio de año escolar, Amalia va a poder y yo también.
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Cuando Amalia era más pequeña me iba para el colegio una semana antes del inicio de clases, llevaba impreso el “manual de instrucciones” (literal) de Amalia y se lo compartía a los profesores de Amalia, también les explicaba un poco sobre la diabetes. El colegio nos ha apoyado con estos cambios, y los profesores han sido “ángeles” que en su gran mayoría han demostrado compromiso y cada uno con su toque le ha dado un acompañamiento a Amalia que le ha ayudado a ser lo que es ahora.

Después de iniciar varios años con diabetes estoy son mis recomendaciones:

  • Imprimir una corta explicación de la condición: incluir foto del niño para que todos los profesores lo reconozcan, no le ofrezcan comida sin control y puedan ayudarlo en caso de necesitarlo. Ser concisos, explicar los rangos de hipoglicemia, los síntomas, y las medidas a tomar en caso de una baja de azúcar. Hacer lo mismo con la hiperglucemia. Incluir los datos de contacto por si tienen dudas, estar siempre disponibles para resolverlas.
  • De ser posible reunir a los profesores que están en contacto con el niño. Entregarles el documento preparado previamente. Explicar la diabetes y la importancia del control. Esto hacerlo muy sencillo, transmitir un mensaje corto pero claro.
  • Llevar una cajita con los suministros para tratar hipoglicemias: jugos, pastillas de glucosa o pequeños dulces (frunas o gomitas). Día a día enviar termo no con agua para tratar las hiperglicemias.
  • Enviar cada día el glucómetro y los materiales necesarios para sus chequeos.
  • Enviar la insulina.
  • Amalia llega su propia lonchera para controlar su alimentación. Desde la casa le incluimos un papelito en donde le recordamos los carbohidratos que contienen las comidas que va a tomar en el colegio, lo que facilita el cálculo de la dosis de insulina a suministrar.
  • En algunos años, sobretodo cuando estábamos empezando, le explicábamos la condición de Amalia a sus compañeritos, obviamente con lenguaje sencillo. Ahora ellos son los mejores aliados, la conocen y la apoyan, nunca han tenido un comentario despectivo sobre su condición.
  • Agradecerle a los profesores por su apoyo. Lo sabemos, los niños con diabetes requieren de un esfuerzo extra por parte de los profesores. Por lo tanto debemos agradecerles su acompañamiento.
  • Lo anterior debe ir ligado a una adecuada y constante comunicación para retroalimentarlos, corregirlos con paciencia.
  • Si en el colegio suelen celebrar cumpleaños o tienen eventos especiales, pídeles a los profesores que te lo notifiquen para que puedas acompañar la ingesta de carbohidratos con la dosis adecuada de insulina,
  • Finalmente, empoderar a nuestros hijos, delegarle ciertas responsabilidades de acuerdo a su edad. Irlos educando, darles confianza y seguridad. Asegúrarles que todo va a estar bien, que ellos no están solos, somos un equipo que los acompañamos, y ellos pronto serán personas autónomas.

Les comparto un documento que usamos durante varios años, espero les pueda servir: (XXXX tiene diabetes). Incluso, si tienen comentarios o recomendaciones que nos ayuden a mejorar, son bienvenidas!