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Amalia: un nuevo año escolar

Esta semana empezamos un nuevo año escolar. Para todos papás un nuevo año escolar trae consigo muchas expectativas: ¿cómo serán sus profesores nuevos? ¿quién será el profesor titular (¿será fulanita? siempre tenemos alguna en la mente) ¿quiénes serán sus compañeritos? ¿qué cosas nuevas pasarán este año? como padres los motivamos y tratamos de prepararlos lo mejor posible para esta nueva etapa que inician, les compramos útiles, uniformes y ese primer día los despertamos con la mejor energía, los abrazamos y los entregamos al colegio, a los nuevos profes.
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Para nosotros, los papás de niños con diabetes, el inicio de un año nuevo es una mezcla de sentimientos grande: entre la emoción por verlos crecer y la angustia por todos los cambios que van a tener: ¿será el nuevo profesor consciente de la condición de mi hija? ¿estará pendiente? ¿Dimensionará las consecuencias de no monitorearla? ¿será protector o me le ayudará a empoderarse de su condición? para mí, es una carga emocional grande, de solo pensar en ese cambio se me hace un nudo en el pecho, se me aguan los ojos, me duele el corazón pero respiro y trato de darme fuerza, es solo un cambio de año escolar, Amalia va a poder y yo también.
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Cuando Amalia era más pequeña me iba para el colegio una semana antes del inicio de clases, llevaba impreso el “manual de instrucciones” (literal) de Amalia y se lo compartía a los profesores de Amalia, también les explicaba un poco sobre la diabetes. El colegio nos ha apoyado con estos cambios, y los profesores han sido “ángeles” que en su gran mayoría han demostrado compromiso y cada uno con su toque le ha dado un acompañamiento a Amalia que le ha ayudado a ser lo que es ahora.

Después de iniciar varios años con diabetes estoy son mis recomendaciones:

  • Imprimir una corta explicación de la condición: incluir foto del niño para que todos los profesores lo reconozcan, no le ofrezcan comida sin control y puedan ayudarlo en caso de necesitarlo. Ser concisos, explicar los rangos de hipoglicemia, los síntomas, y las medidas a tomar en caso de una baja de azúcar. Hacer lo mismo con la hiperglucemia. Incluir los datos de contacto por si tienen dudas, estar siempre disponibles para resolverlas.
  • De ser posible reunir a los profesores que están en contacto con el niño. Entregarles el documento preparado previamente. Explicar la diabetes y la importancia del control. Esto hacerlo muy sencillo, transmitir un mensaje corto pero claro.
  • Llevar una cajita con los suministros para tratar hipoglicemias: jugos, pastillas de glucosa o pequeños dulces (frunas o gomitas). Día a día enviar termo no con agua para tratar las hiperglicemias.
  • Enviar cada día el glucómetro y los materiales necesarios para sus chequeos.
  • Enviar la insulina.
  • Amalia llega su propia lonchera para controlar su alimentación. Desde la casa le incluimos un papelito en donde le recordamos los carbohidratos que contienen las comidas que va a tomar en el colegio, lo que facilita el cálculo de la dosis de insulina a suministrar.
  • En algunos años, sobretodo cuando estábamos empezando, le explicábamos la condición de Amalia a sus compañeritos, obviamente con lenguaje sencillo. Ahora ellos son los mejores aliados, la conocen y la apoyan, nunca han tenido un comentario despectivo sobre su condición.
  • Agradecerle a los profesores por su apoyo. Lo sabemos, los niños con diabetes requieren de un esfuerzo extra por parte de los profesores. Por lo tanto debemos agradecerles su acompañamiento.
  • Lo anterior debe ir ligado a una adecuada y constante comunicación para retroalimentarlos, corregirlos con paciencia.
  • Si en el colegio suelen celebrar cumpleaños o tienen eventos especiales, pídeles a los profesores que te lo notifiquen para que puedas acompañar la ingesta de carbohidratos con la dosis adecuada de insulina,
  • Finalmente, empoderar a nuestros hijos, delegarle ciertas responsabilidades de acuerdo a su edad. Irlos educando, darles confianza y seguridad. Asegúrarles que todo va a estar bien, que ellos no están solos, somos un equipo que los acompañamos, y ellos pronto serán personas autónomas.

Les comparto un documento que usamos durante varios años, espero les pueda servir: (XXXX tiene diabetes). Incluso, si tienen comentarios o recomendaciones que nos ayuden a mejorar, son bienvenidas!

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Amalia · Colegio · Historias · Sentimientos

Amalia: ¡pobrecita la niña!

Esta frase la hemos oído tantas veces en estos tres años…

Lamentablemente, en nuestra ciudad, tenemos como costumbre el premiar a los niños con dulces. Por ejemplo, si un niño tiene un buen comportamiento en donde el médico el premio es un dulce, en los mercados, en los bancos y demás establecimientos públicos suelen tener dulces para “premiar” a los niños. Antes no lo había notado, es más, antes Amalia los recibía y no se los comía. A Amalia le encantan las frutas, verduras, carnes, lácteos, come de todo en general, y los dulces y la comida “chatarra” no eran su debilidad afortunadamente.

Después de su diagnóstico, una de nuestras primeras salidas juntas fue a un supermercado de nuestra ciudad. Caminábamos por uno de los pasillos cuando se nos acercó una señora mayor a ofrecernos un dulce como regalo del supermercado para Amalia.

La señora se presentó como la mamá del dueño del mercado y le extendió el dulce a Amalia. Estábamos muy novatas con la diabetes, no habíamos enfrentado una situación en donde a Amalia se le ofreciera dulce, me asusté, y solo quería que esa señora se desapareciera del planeta, estaba poniendo a prueba a Amalia y por ende a la preparación que le estábamos dando.

Sin embargo, Amalia sin titubear le contestó: no señora, gracias ¡Yo no como dulces! Sentí un fresco y una felicidad absoluta, mi sonrisa creció de oreja a oreja y creo que la felicidad me brotaba por los poros.

Sin embargo la felicidad no duró mucho. La señora se voltea hacia mí, me mira feo, y me dice: señora ¿por qué no deja que la niña coma dulce? Es una niña ¡déjela comerlos!

¿Qué tal? Yo cogí a Amalia de la mano y con mucha valentía le contesté: la niña no come dulces porque tiene diabetes. La señora, que no se esperaba esa respuesta de mi parte me responde: ¡ay, pobrecita la niña! y la mira a ella con una cara de lástima… fue ahí en donde se acabó mi felicidad, me derrumbó.

Amalia me pregunta: mamá ¿la señora por qué dice que pobrecita yo? (¿qué tal la pregunta?) y sin importarme la señora, me agaché, la cogí de las dos manitos y le contesté: Ama, porque la señora es una ignorante y no sabe lo que es la diabetes.

Amalia se sonrió, me mató el ojo, yo me tranquilicé, la abracé, me paré, le sonreí a la señora y seguí mi camino de la mano de Amalia. Nuevamente la felicidad volvió a mí, no importaba nada más, Amalia se sintió acompañada, se sintió grande al saber que tenía más conocimiento que una señora mayor.

Muchas veces le he dado vueltas a esa situación. Tal vez fui muy grosera con la señora que sólo quería ser amable con nosotros, quería darnos un detalle, ella no tenía por qué saber de la diabetes.

Este no ha sido el único caso en donde la reacción de las personas, al enterarse que Amalia tiene diabetes, es de responder: ¡pobrecita la niña! mi respuesta ahora ya no es tan apasionada, sé que las personas no tienen la misma información que tenemos nosotros, y simplemente sonrío y no dejo que me afecte, estoy blindada y lo mismo pasa ahora generalmente con Amalia.

 

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Invito a una reflexión: a veces es mejor no opinar ante las situaciones que desconocemos. Amalia no es una pobrecita, es una luchadora, su diabetes le ha traído muchos aprendizajes y enseñanzas ¿y saben qué? Aunque no lo creamos Amalia es orgullosa de vivir con diabetes, en varias ocasiones nos ha manifestado que le gusta vivir con diabetes, que se siente diferente, y que es muy consciente de su condición y que sabe que es ¡una persona especial! ¿Pueden creer eso?

Nosotros esperamos la cura de la diabetes, pero por ahora la diabetes es parte de nuestra rutina, de nuestra familia y de nuestras vidas, tanto que Agustín, a sus escasos tres años pregunta que cuándo va a llegar su bomba de insulina, y se ha enojado cuando le explicamos que ¡él no tiene diabetes!

Otra cosa, ahora que conocemos más la diabetes y su manejo, Amalia come como cualquier otro niño. Simplemente contamos carbohidratos, ponemos insulina y monitoreamos su glicemia. Eso sí, la diabetes la ha vuelto más selectiva, generalmente evita los excesos y es mas consciente de su autocuidado.

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¿Amalia, pobrecita? ¡nunca!

Colegio · Educativo · Gabriela · Historias · Sentimientos

Hola PAPAS de Kinder 4!

Ser mama de un niño con Diabetes no es una tarea para nada fácil, entre las mil preguntas que me hice, y donde traté de saltarme de el porqué a mi? a un, para qué a mi?, me hice un planteamiento que me sirve para animarme cada día y sobre todo ante momento en los cuales a veces me siento desfallecer o siento que el cansancio se apodera de mi: POR QUE SOY LA PERSONA IDÓNEA PARA ACOMPAÑARLA EN ESTE CAMINO Y PROVEERLA DE LAS MEJORES HERRAMIENTAS PARA LOGRAR TENER UN VIDA TOTALMENTE NORMAL.

Y así es, aunque las dudas nos asalten y nos inunden las preguntas “necias” de nuestros amigos (que muestran el gran desconocimiento que se tienen acerca de la diabetes), GABRIELA ES UNA NIÑA NORMAL, que necesita de la insulina, así como el que no puede ver, necesita gafas

Gabriela fue diagnosticada cuando aún estaba en la guardería, y allá nos acompañaron de una manera increíble en todo este proceso de entendimiento y de conocimiento de este nuevo estilo de vida, aún así todo era más manejable porque ella solo iba medio tiempo, avisaba si se sentía maluca y las profes aprendieron rápidamente como medirla, y para su media mañana le mandábamos una lonchera balanceada donde le daban la comida de acuerdo a la medida que tuviera antes de su media mañana. Es más, todos los niños, esperaban ansiosos la medición de Gabriela para saber que iba a ser su comida y al contrario de lo que era un temor mio, de que se sintiera diferente por llevar su lonchera aparte, pues resultó siempre ser la gran envidia y todos los niños querían era su lonchera.

La entrada al colegio sería otro tema, una jornada mas larga, niños nuevos en el salón, almuerzo en el colegio , posibles comidas a deshoras,  o sea que ahora si debían aplicarle insulina en el colegio. ¿Cómo le explicaba a los profes, a los otros niños, a los otros papás?

Es aquí donde toma gran relevancia el tema de la educación y sensibilización para todas las personas que estarían a su alrededor y en contacto con ella.

Hoy les quiero compartir una pieza que creé para que en la primera semana de clases le llegara a todos los papas de sus compañeritos en sus cuadernos y así explicarles un poco que es la diabetes y que ellos,  a su vez lograran tener un poco más de información si sus hijos llegaban con alguna pregunta.

Esta nota, acompañado de un libro que les leyó la profesora a los niños donde explicaban que un compañerito tenía diabetes, ayudaron mucho para que Gabriela no se sintiera ni estigmatizada ni diferente. En el primer reporte de los profesores, cuando les pregunte por el manejo de ella con la diabetes, me dieron la mejor respuesta de todas….

“diabetes? Que es eso? Gabriela es una niña feliz y tranquila, la diabetes no la define y nunca la ha usado como excusa de algo…”

Sentí una tranquilidad gigante, la diabetes estaba en un segundo plano en su vida, y no le robaba protagonismo a su esencia.

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Carta para los papas del salón de Gabriela.