Clemente · Educativo · Sentimientos

¡No le cortes las alas!

El mayor sentimiento que compartimos los papas de niños diagnosticados con cualquier tipo de enfermedad autoinmune, es el miedo. ¿Hasta qué punto este miedo puede afectar el crecimiento de nuestros hijos?

Cuando tienen una invitación a dormir a otra casa, cuando los invitan a pasar la tarde donde un amigo, son esas ganas de decir no por miedo a que algo le suceda, pero que al mismo tiempo necesitas dejarlo ir porque es lo normal de la vida, pero que no tienes ni idea de explicarle a otra mama como son sus cuidados, que puede hacer, que puede comer y que no debe hacer. El simple hecho de llenarnos la cabeza de cucarachas, creando fantasmas, y escenas donde no los hay nos hace decir sin pensar: NO PUEDE, OTRO DÍA MEJOR.

Como mama de un niño de siete años que fue diagnosticado a los tres años he vivido cada uno de esos sentimientos y de esas etapas.

Les tengo que confesar que muchas veces he dicho no por miedo, hoy en día siento la tranquilidad y la confianza de dejarlo ir delegándole a él toda la responsabilidad.

Cada edad trae su afán, decía mi mama y pues sí, así es.

A veces los creemos incapaces o medio bobitos, pero créanme que hay un instinto de supervivencia dentro de ellos que siempre los lleva a actuar de la manera correcta cuando tienen que tomar una decisión.

Mamás, papás hoy les quiero aconsejar que involucren a sus hijos en el proceso, la toma de decisiones es algo que debemos de hacer siempre contando con su opinión, así algunas veces no sea la correcta. Son esos momentos los que los van a hacer entender su manejo. Muchos de nosotros caemos en el mismo error de decidir por ellos o de decir no antes de que ellos puedan pensar y responder.

La diabetes y su manejo hace parte de la crianza de nuestros hijos, al igual que cualquier valor o norma que les inculquemos, sí los acostumbramos a hacerles todo y a tomar decisiones por ellos llegará el día que ellos tengan que asumir la responsabilidad y no van a tener el conocimiento ni la seguridad de hacerlo.

Como mamás y papás el dolor que sentimos de ver a un hijo en una situación difícil, o de sufriendo, es inexplicable e inigualable, pero no podemos permitir que la tristeza y los sentimientos opaquen a nuestros hijos.

Hoy les pues decir que mi sentimiento hacia la diabetes es el mismo que hace casi cinco años, que no se vuelve más fácil con el tiempo. Simplemente nos volvemos más fuertes y aprendemos a reaccionar y a manejar cada situación.

¡Aférrense de ese futuro en el cual proyectan a sus hijos y luchen por verlos ahí pero permitan que sus hijos sufran, se equivoquen y salgan adelante por si solos!

 

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Clemente · Historias · Sentimientos

Clemente: ver a tu hijo sufrir

Las veces anteriores les he hablado de mis sentimientos, y de la condición de Clemente, pero la verdad es que nunca les he contado acerca de sus sentimientos y de lo que él piensa sobre la diabetes.

La verdad esta es la hora o el momento que no tengo muy claro cuáles son sus sentimientos hacia ella, si la quiere o no, pero siento en lo más profundo de mí ser que no la quiere y que se siente mal.

Todos los años cambian, el crece, va madurando, va entendiendo un poco más, empieza a cuestionar, pero sobre todo empieza a conocer que así como este mundo tiene cosas maravillosas también puede tener personas y cosas no tan maravillosas que en algunas ocasiones cuestionan su condición médica no tan amablemente como nosotros desearíamos.

Como su madre he sentido muchas tristeza pero el verlo sufrir por tener diabetes por querer ser “normal” como dice él, por lamentar la injusticia de la vida que él tenga diabetes y sus amigos no, por compararse con los demás con lo que comen y lo que él no, por manifestar su cansancio, su dolor, su agotamiento de pincharse los dedos, mandarse el bolus, contar carbohidratos. Yo quisiera gritarle a los cuatro vientos que tiene toda la razón que yo también siento lo mismo pero la realidad es que no.

Soy su pilar y su ejemplo a seguir!

Pero es un dolor, una pena que desgarra el alma, unas lágrimas incontenibles y unas ansias locas sobreprotectoras de querer cuidarlo para siempre pero que todo eso lo debo de sentir y vivir en silencio por qué no lo debo de hacer.

Yo siempre les he dicho que de nosotros sus padres depende su futuro, si yo le demuestro lastima, miedo y cobardía así mismo crecerá el y se enfrentara al mundo de la manera incorrecta.

Tengo muy claro que mi misión como madre en el tiempo que la vida me lo permita es criarlo y educarlo aceptando su enfermedad y viviendo lo que tiene que vivir día a día con ella.

Mi mejor manera de apoyarlo es aceptando y respetando su tristeza porque tiene todo el derecho de sentir pero nunca debería de lamentarse por lo que los otros tienen y el no. Día a día la vida se encarga de demostrarnos que es difícil pero que al mismo tiempo es perfectamente maravillosa y que siempre van a existir personas con mayores dificultades que nosotros y en diferentes posiciones que quizás solo tener Diabetes o tener una bomba de insulina, un buen manejo sea lo que deseen en comparación de lo que viven día a día.

Yo lo veo así: o aceptas la diabetes en tu casa y la tratas con amor y así mismo te tratara ella o no la aceptas la tratas mal y así mismo te pagara ella.

Mi pregunta para ustedes es la misma que le hago a Clemente casi todos los días:

¿Qué te falta para ser feliz?

Educativo

¿Qué son los carbohidratos?

La gente cree que tener diabetes tipo 1 es simplemente no comer cosas dulces pero NO, tener diabetes tipo 1 no es dejar de comer cosas dulces, es aprender a comer.

La verdad este tema de la alimentación es extensa y llena de información pero vamos a empezar poco a poco para que me puedan entender.

Lo primero que tenemos que entender es que el cuerpo humano funciona por una fuente de energía que la obtiene a través de los alimentos, las principales fuentes de energía son: las grasas o los carbohidratos. Los carbohidratos son entonces la principal fuente de energía del cuerpo y deben constituir el 60% de la dieta.

Ahora si, vamos a hablar de los carbohidratos, la mayoría de los alimentos tienen carbohidratos, hidratos de carbono, glúcidos, azúcares o sacáridos todo es lo mismo comúnmente conocido como carbohidratos.

Recuerden que les dije que el cuerpo obtiene su fuente de energía de los carbohidratos o las grasas, una vez el cuerpo hace su mágico trabajo de descomponer los carbohidratos estos se convierten en glucosa o más conocida como AZÚCAR en sangre y gracias a esto su cuerpo funciona y les da toda esa energía que necesitan para sus rutinas diarias, esto NO quiere decir que los carbohidratos solo sirvan como fuente de energía, sirven para muchas otras cosas pero en este caso vamos a hablar de nuestro tema principal y como ellos nos afectan si no los aprendemos a conocer y a manejar.

¿Qué tiene que ver esto con la DIABETES? La respuesta es TODO.

La insulina es la encargada de liberar el azúcar en la sangre, si no produces insulina todos los carbohidratos que consumes que finalmente se convierten en azúcar se van a quedar retenidos en tu sangre.

Los carbohidratos se conocen como carbohidratos simples o complejos:

  • Los monosacáridos, o comúnmente conocidos como carbohidratos simples son los carbohidratos que están formados por una sola molécula. Son aquellos que elevan de forma rápida los niveles de azúcar en la sangre debido a que su digestión y absorción es casi de forma inmediata. Son azúcares refinados que se digieren rápidamente y tienen muy poco valor nutritivo, porque no contiene suficientes nutrientes esenciales, por lo que es aconsejable limitar su consumo a pequeñas cantidades. Ejemplo de ellos son lo dulces, el chocolate, los jugos de frutas, los cereales envasados.
  • Los disacáridos, o complejos, son los carbohidratos que están formados por dos moléculas de carbohidratos simples o por más monosacáridos. La mayoría de estos carbohidratos son ricos en vitaminas, fibra y minerales, por lo que tardan más en ser digeridos, en llegar al torrente sanguíneo y debido a su complejidad no aumentan los niveles de azúcar en la sangre tan rápidamente. Ejemplos de carbohidratos complejos son: la avena, el trigo, cereales integrales, legumbres.

 

Entonces, lo más probable es que pienses que las personas con diabetes deben consumir los carbohidratos complejos. Sin embargo, los carbohidratos que se deben consumir dependen del índice glucémico del carbohidrato. El índice glucémico es un valor que determina qué tan rápido se aumentan los niveles de glucosa en la sangre al consumir el carbohidrato. Es decir, el índice glucémico se clasifica en bajo, medio o alto. Y por supuesto, las personas con diabetes deben preferir el consumo de alimentos con bajo índice glucémico.

Volvemos a el primer comentario de este post, la gente cree que tener diabetes es dejar de comer, con esta pequeña información les acabo de responder y por eso la respuesta es NO, a veces un carbohidrato complejo puede afectar más que un dulce de cacao.

Por esta simple y sencilla razón toda persona insulino-dependiente debe de inyectarse más de una vez al día y para inyectarse requieren un buen manejo de los alimentos, en especial un conteo de carbohidratos, para identificar la dosis correcta de insulina que deben suministrarse.

Les explique que el azúcar en la que se convirtió el carbohidrato queda retenida en la sangre , esto quiere decir que sí se inyectan mucha insulina me va a quedar haciendo falta carbohidrato, me sobra insulina y por lo tanto la persona va a tener una hipoglicemia. Si por el contrario, me inyecto muy poca insulina, me va a quedar azúcar en la sangre y la persona va a tener una hiperglucemia.

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Clemente: sentimientos encontrados

La verdad este es un tema difícil de expresar o por lo menos de contar, son pocos los que de verdad conocen mis sentimientos más profundos pero creo que desde que acepté este reto van a ser muchos los sentimientos que voy a sacar del baúl y desempolvar.

Honestamente nunca me imaginé que algún día fuera a decir que me había dado depresión hasta el día que la diabetes llego a mi hogar.

Para mi Clemente es un amor que duele el alma, él es mi tesoro intocable, mi lucha diaria pero sobretodo mi milagro de Dios como le digo a él, porque desde que estaba en embarazo lucho y luché para que llegara a este mundo, por que fue un embarazo de alto riesgo y de muchas amenazas de aborto.

Desde que salimos del hospital me propuse sacar lo mejor de mí, conocer, estudiar la diabetes pero sobretodo cuidar de él. Creo que nunca tuve tiempo de hacer el duelo como se debe porque jamás me mostré derrotada ante él hasta que llego el día que mi cuerpo me sacudió, no aguante más, me miré al espejo y noté a una mujer demacrada, flaca, desarreglada, sin ganas de comer, de cuidar a su marido, su hogar y de repente no encontré ningún sentido para vivir. Las lágrimas eran incontenibles pero no era capaz de decir lo que sentía, lo que pensaba era un llanto interminable y un dolor que quemaba mis entrañas, solo sentía miedo, cansancio y quería dejar de sufrir quería que mi hijo no sufriera que no sintiera dolor.

Los días pasaron y la bola de sentimientos solo creció y creció cada día mi aspecto era más deprimente y demacrado y mi deseo de lucha cada día se agotaba más.

Un día decidí ir a donde un conocido que fue diagnosticado con diabetes desde los 10 años o menos, ya ni me acuerdo, está casado y tiene dos hijas, una de ellas con diabetes. Me acuerdo que me recibió sin lastima, sin pesar y me empezó a contar su vida, a mostrarme como era cuando él estaba recién diagnosticado y como es ahora, a desmentir tantas cosas horribles que se escuchan y hasta me habló de las 20 mil recetas de las abuelas que supuestamente curan la diabetes y que a él le hacían tomar.

Sus palabras, y su forma de hablarme fue para mí el polo a tierra que necesitaba para entender que mi hijo no se iba a morir de diabetes, y que la que se iba a morir era yo si seguía como estaba y que dependía de mí en ese momento un 100% para salir adelante como un niño completamente normal.

 

Clemente · Historias · Sentimientos

Clemente ¿cómo le explicas a un niño de tres años que tiene diabetes?

Finalmente salimos del Hospital, la mejoría de Clemente era notoria. Hogar dulce hogar, cuanta falta nos hiciste.

Ahora si empezó lo difícil, calcule alimentos, pida cita donde nutricionista, vaya al mercado y cambie la mayoría de cosas, las idas a mercar ya no eran de una hora sino de tres leyendo cada etiqueta nutricional pero llame aproximadamente cada 20 minutos a la casa a ver si Clemente estaba bien porque el síndrome de Mamá intensa, sobreprotectora estaba al 200%. Finalmente, hicimos todo lo sugerido al salir del hospital para poder empezar a conocer y a entender que era la Diabetes.

La cosa es que esto no es como aprender a leer que se hace poco a poco todos los días letra por letra con la ayuda de  la mamá, sino que es como llegar al examen final con un libro de 300 hojas.

Los errores fueron monumentales unos más graves que otros y con un cargo de conciencia terrible porque estas experimentando en tu mayor tesoro.

Hasta que un día ese tesoro se cansó y preguntó: “mamá? por cuanto tiempo me tienes que seguir chuzando? Qué es Diabetes?” La verdad quedé sin palabras y fue en ese momento que me dije a mi misma: ojo Verónica que lo que digas es para toda la vida.

Preferí no decir nada sino que lo invité a jugar. Clemente ama los animales y desde pequeño ha tenido una habilidad innata por saber todo de ellos, en especial los dinosaurios, así que sacamos su colección de todo tipo de animales y dinosaurios.

 

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El juego era reconocer las diferencias entre ellos, recuerdo que empezamos con el león y la tortuga, obviamente yo era la tortuga, según él por qué era lenta y perezosa.

Cada uno empezó a decir las habilidades de su animal y sus diferencias, después de que yo mencionara todas las habilidades de la tortuga pudo ver que a pesar de ser lenta tenia cosas que el león no podía tener y que a veces era mejor ser lenta, después terminó él siendo la tortuga. Así jugamos toda la tarde hasta diferenciar todos los animales y dinosaurios, comprendiendo que cada uno era diferente pero con cualidades especiales.

Le propuse que nos diferenciáramos entre nosotros, así que empezamos por el aspecto físico, le pregunte que si veía cosas malas en mi por ser diferente a él, su respuesta fue NO, así que decidí tocar el tema de la Diabetes y el mejor ejemplo que pude usar fue, YO misma.

Les cuento que yo no veo mucho de lejos y a mucho me refiero que veo poquito, poquito. Él siempre me preguntaba por qué me ponía gafas y mi respuesta era: porque no veo bien.

Así, que le expliqué que como todos éramos diferentes, algunas personas tenían algunas partes del cuerpo débiles o enfermas y debíamos de ayudarlas, y yo necesitaba ayudarle a mi cuerpo para ver mejor porque mis ojos hace muchos años ya no funcionaban bien. Utilizando las gafas para ver de lejos era mi manera de ayudarle a mis ojos y a mi cuerpo.

Como todo niño inocente, sin maldad, sin malicia su reacción fue pura y sincera y me preguntó que por qué se habían enfermado mis ojos, mi respuesta fue simple, NO sé, simplemente me pasó. Decidí cuestionarlo para que él pensara y viera el propósito que yo quería que viera pero que no podía decirle con palabras propias.

Le pregunté que pensaba si yo no me ponía gafas y decidía no ayudarle a mi cuerpo. Hablamos de su abuelo, que tiene marcapasos, y de sus cuidados y consecuencias si no le ayudaba a su cuerpo con el tratamiento especial para el corazón.

Finalmente, llegamos a él y decidí rayarle su diminuta barriguita para mostrarle ese pequeño órgano, llamado páncreas, que había dejado de funcionar porque se había enfermado y que ahora él necesitaba ayudarle a su cuerpo para poder vivir. La ayuda consistía en inyectar insulina que era la labor del páncreas en el cuerpo y ya no la hacía. Esa insulina se inyectaba por medio de todos esos chuzones que había que hacerle día a día.