Historias · Amalia · Sentimientos

Amalia: pasión por el futbol

Como ya les conté en un post previo, Amalia fue un regalo de la vida en una época de nuestra vida. Estábamos en la semana 13 del embarazo y fuimos a una de las ecografías más esperadas: ¿será niño? ¿o niña?

La noticia le cayó como un baldado de agua fría a mi esposo, que se soñaba con tener el heredero, un crack, un compañero de vida para jugar y ver fútbol, que por supuesto es su pasión, su verdadero amor.

Una niña? Qué puede hacer uno con una niña además de ponerle vestidos y hacerle cholitos? Preguntó a la salida del consultorio….

Pues si señores, a los tres años Amalia pidió entrar a clases de fútbol. Clases para niños (hombres), de varias edades y varios niveles. Al principio, el profesor, con cierto temor por la niña, la empezó a poner a hacer los ejercicios a un lado y Amalia indignada pidió ser incluida con los demás niños. Cosa que no fue muy bien acogida por los otros niños, quienes la abucheaban y se burlaban cada que ella iba a hacer un tiro o a cobrar un penalty.

Llegó la diabetes a la vida de Amalia, ¿qué va a pasar con el futbol? ¿cómo lo vamos a manejar? efectivamente, nada pasó, esta condición tampoco la iba a frenar!

Amalia tiene algunos cuidados para practicar su deporte, cuidados que le ayudan a mantener controlada su diabetes:

– Chequeo de los niveles de azúcar previo al entrenamiento. 25 minutos antes de empezar revisamos, si está bajita consume algunos carbohidratos, si está alta ponemos insulina y empieza a tomar agua fría.
– En este momento de su vida Amalia juega con su bomba de insulina. Le estorba? Para nada, ella prefiere tenerla consigo, se siente mejor, la bomba es parte de Amalia.
– Si el entrenamiento, o partido, está intensivo o exigente, damos una revisada a los niveles de azúcar para evitar bajones e hipoglicemias.
– Amalia constantemente está atenta a los síntomas que le pueden dar señales de bajas o altas de azúcar.

Pasaron los días, los años. Amalia ha pasado por varias academias y escuelas, cada vez nos pide más y nosotros hemos tratado de acompañarla y apoyarla en el camino.

Finalmente, mi esposo consiguió su compañero de vida para compartir esta pasión!  Esta vez en cuerpo de su niña…. qué más le puede pedir a la vida?

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Amalia · Clemente · Educativo · Gabriela

Tengo diabetes, ahora qué puedo comer?

Buenas noticias, vas a poder comer de todo!

¿Cuál es el truco? 

  • Conocer y manejar listas de conteo de carbohidratos: el conteo de carbohidratos es muy útil porque te permite planificar las comidas de acuerdo a tus gustos y costumbres, a tus necesidades nutricionales y a la cantidad de energía que requieres en proporción a la actividad física que realizas cada día, debes ser moderado y responsable con las comidas.

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Tomado de: Clínica integral de la diabetes. Medellín, 2016.

 

  • Aprender a calcular la relación insulina/carbohidratos: la dosis de insulina que se utiliza depende de la cantidad de carbohidratos que se decida comer. Se debe aplicar con cada comida y aplicar la insulina varias veces al día con jeringa o con la bomba de insulina.

         500 ÷ dosis de insulina total diaria (DTI) = Gramos de carbohidratos que        (1)                                                                                              cubre una unidad de insulina rápida

Para los cálculos de la DTI se usa la MEDIA de la dosis total de insulina necesitada en tres días.

Por ejemplo: si te aplicas diariamente 7 unidades de insulina rápida y 3 de insulina lenta (o basal), entonces la dosis de insulina total diaria es de 10 (7 + 3).

Aplicando la fórmula (1):

500 ÷ 10 = 50 = Gramos de carbohidratos que cubre una unidad de insulina rápida

Significa que por cada 50 gramos de carbohidratos que consumas, debes aplicar 1 unidad de insulina rápida. La relación de insulina/ carbohidratos es 1:50.

  • Aprender acerca del factor de sensibilidad a la insulina (o el factor de corrección).

Para saber cuántas unidades de insulina de acción rápida debes aplicar si en determinado momento tienes un nivel de glucosa alto o bajo, debes usar el factor de corrección.

1800 ÷ DTI = factor de sensibilidad a la insulina (o factor de corrección)       (2)

Continuando con el ejemplo anterior y aplicando (2)
1800 ÷ 50 = 36factor de sensibilidad a la insulina (o factor de corrección)

Este 36 de factor de corrección significa que 1 unidad de insulina le producirá una bajada aproximada de glucemia de 36 mg/dl.

Cómo utilizar el factor de sensibilidad o de corrección para calcular el bolo corrector?

Glucometría real – glucometría meta  = Unidades de insulina extra que poner                                       Factor de corrección

Por ejemplo:
Glucometría real (antes de comer): 250 mg/dl
glucometría objetivo: 100 mg/dl
Factor de sensibilidad o corrección: 36

Aplicamos la fórmula 250–100/36 = 4 unidades extra que habría que administrar como dosis de corrección.

Mi sugerencia es integrar al grupo de acompañamiento a una nutricionista (que cuente carbohidratos y conozca de diabetes) y obviamente a tu endocrino y a tu pediatra. Es importante tener en cuenta que no todos los organismos son iguales, cada quien tiene sus propias necesidades. Lo que le sirve a Amalia puede que no le sirva a Clemente, a Gabriela o a otra personas.

 

 

 

 

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Abuelita de Amalia: la noche terrible

Siempre he compartido mucho con mis nietos; nací para ser abuela, me encanta disfrutarlos y más ahora que los papás trabajan tanto. Durante muchos años ha sido un plan que Amalia se vaya a dormir a mi casa, somos muy unidas y hacemos muchas cosas juntas.

Desde que a Amalia le hicieron el diagnóstico, he tratado de involucrarme en su manejo, conociendo la diabetes. Estuve en la primera cita con la nutricionista, cada que puedo la acompaño a sus citas médicas, me siento cómoda con la parte de salud y me gusta ser parte del equipo de apoyo de Amalia. Como parte del acompañamiento de Amalia, fui al curso inicial del manejo de la bomba de insulina, y en teoría con todo esto, sabía que debía hacer en casos especiales en donde se sube o baja el azúcar, pero en realidad cuando me toca quedarme sola con Amalia me bloqueo, me angustio, no soy capaz de tomar decisiones.

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Me daba mucho pesar, pues en el día soy capaz de ayudarle, ella ahora, con sus siete años cuenta muy bien carbohidratos, y es muy buena escogiendo la comida que más e conviene. Pero en las noches apenas hace poco lo hago más o menos bien.

Una noche me quedé con los niños, y a Amalia empezó a subírsele el azúcar alrededor de las 9 pm, y como Amalia se sentía preocupada se le subía más y más (el estrés y la ansiedad pueden subir el azúcar). Las dos tratamos de superar la situación solas, pero no fuimos capaces. A medida que pasaba la noche el azúcar subía más, yo sabía que era peligroso, le introducía los valores a la bomba de insulina para bajarla pero nada pasaba, incluso se seguía aumentando. Yo sabía que más de seis horas con el azúcar tan alta era muy peligroso, y al amanecer, alrededor de las 4 am tuve que llamar a los papás, la situación se empezó a poner peor: Amalia empezó a vomitar, no aguantaba el dolor de cabeza y nada le bajaba los niveles de azúcar, empezó a hacer una cetoacidosis. En ese momento yo me asusté mucho, Amalia era mi responsabilidad. Los papás de Amalia salieron de inmediato para la casa, apenas llegaron supieron que hacer, y afortunadamente a las dos horas Amalia ya estaba estable.

Esa noche fue una de las peores de mi vida y sobra decir la pena con los papás, pues me quedó grande su manejo. Mejor dicho no pasó nada que lamentar porque no era la noche.

Jamás se me olvidará pero ahora pasamos noches juntas con más frecuencia, y trato de estar más calmada. Llegará el día en que me sienta muy segura, ya que ella me ayuda a hacer lo que haya que hacer a su debido momento.

 

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Amalia: un nuevo año escolar

Esta semana empezamos un nuevo año escolar. Para todos papás un nuevo año escolar trae consigo muchas expectativas: ¿cómo serán sus profesores nuevos? ¿quién será el profesor titular (¿será fulanita? siempre tenemos alguna en la mente) ¿quiénes serán sus compañeritos? ¿qué cosas nuevas pasarán este año? como padres los motivamos y tratamos de prepararlos lo mejor posible para esta nueva etapa que inician, les compramos útiles, uniformes y ese primer día los despertamos con la mejor energía, los abrazamos y los entregamos al colegio, a los nuevos profes.
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Para nosotros, los papás de niños con diabetes, el inicio de un año nuevo es una mezcla de sentimientos grande: entre la emoción por verlos crecer y la angustia por todos los cambios que van a tener: ¿será el nuevo profesor consciente de la condición de mi hija? ¿estará pendiente? ¿Dimensionará las consecuencias de no monitorearla? ¿será protector o me le ayudará a empoderarse de su condición? para mí, es una carga emocional grande, de solo pensar en ese cambio se me hace un nudo en el pecho, se me aguan los ojos, me duele el corazón pero respiro y trato de darme fuerza, es solo un cambio de año escolar, Amalia va a poder y yo también.
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Cuando Amalia era más pequeña me iba para el colegio una semana antes del inicio de clases, llevaba impreso el “manual de instrucciones” (literal) de Amalia y se lo compartía a los profesores de Amalia, también les explicaba un poco sobre la diabetes. El colegio nos ha apoyado con estos cambios, y los profesores han sido “ángeles” que en su gran mayoría han demostrado compromiso y cada uno con su toque le ha dado un acompañamiento a Amalia que le ha ayudado a ser lo que es ahora.

Después de iniciar varios años con diabetes estoy son mis recomendaciones:

  • Imprimir una corta explicación de la condición: incluir foto del niño para que todos los profesores lo reconozcan, no le ofrezcan comida sin control y puedan ayudarlo en caso de necesitarlo. Ser concisos, explicar los rangos de hipoglicemia, los síntomas, y las medidas a tomar en caso de una baja de azúcar. Hacer lo mismo con la hiperglucemia. Incluir los datos de contacto por si tienen dudas, estar siempre disponibles para resolverlas.
  • De ser posible reunir a los profesores que están en contacto con el niño. Entregarles el documento preparado previamente. Explicar la diabetes y la importancia del control. Esto hacerlo muy sencillo, transmitir un mensaje corto pero claro.
  • Llevar una cajita con los suministros para tratar hipoglicemias: jugos, pastillas de glucosa o pequeños dulces (frunas o gomitas). Día a día enviar termo no con agua para tratar las hiperglicemias.
  • Enviar cada día el glucómetro y los materiales necesarios para sus chequeos.
  • Enviar la insulina.
  • Amalia llega su propia lonchera para controlar su alimentación. Desde la casa le incluimos un papelito en donde le recordamos los carbohidratos que contienen las comidas que va a tomar en el colegio, lo que facilita el cálculo de la dosis de insulina a suministrar.
  • En algunos años, sobretodo cuando estábamos empezando, le explicábamos la condición de Amalia a sus compañeritos, obviamente con lenguaje sencillo. Ahora ellos son los mejores aliados, la conocen y la apoyan, nunca han tenido un comentario despectivo sobre su condición.
  • Agradecerle a los profesores por su apoyo. Lo sabemos, los niños con diabetes requieren de un esfuerzo extra por parte de los profesores. Por lo tanto debemos agradecerles su acompañamiento.
  • Lo anterior debe ir ligado a una adecuada y constante comunicación para retroalimentarlos, corregirlos con paciencia.
  • Si en el colegio suelen celebrar cumpleaños o tienen eventos especiales, pídeles a los profesores que te lo notifiquen para que puedas acompañar la ingesta de carbohidratos con la dosis adecuada de insulina,
  • Finalmente, empoderar a nuestros hijos, delegarle ciertas responsabilidades de acuerdo a su edad. Irlos educando, darles confianza y seguridad. Asegúrarles que todo va a estar bien, que ellos no están solos, somos un equipo que los acompañamos, y ellos pronto serán personas autónomas.

Les comparto un documento que usamos durante varios años, espero les pueda servir: (XXXX tiene diabetes). Incluso, si tienen comentarios o recomendaciones que nos ayuden a mejorar, son bienvenidas!

Amalia · Colegio · Historias · Sentimientos

Amalia: ¡pobrecita la niña!

Esta frase la hemos oído tantas veces en estos tres años…

Lamentablemente, en nuestra ciudad, tenemos como costumbre el premiar a los niños con dulces. Por ejemplo, si un niño tiene un buen comportamiento en donde el médico el premio es un dulce, en los mercados, en los bancos y demás establecimientos públicos suelen tener dulces para “premiar” a los niños. Antes no lo había notado, es más, antes Amalia los recibía y no se los comía. A Amalia le encantan las frutas, verduras, carnes, lácteos, come de todo en general, y los dulces y la comida “chatarra” no eran su debilidad afortunadamente.

Después de su diagnóstico, una de nuestras primeras salidas juntas fue a un supermercado de nuestra ciudad. Caminábamos por uno de los pasillos cuando se nos acercó una señora mayor a ofrecernos un dulce como regalo del supermercado para Amalia.

La señora se presentó como la mamá del dueño del mercado y le extendió el dulce a Amalia. Estábamos muy novatas con la diabetes, no habíamos enfrentado una situación en donde a Amalia se le ofreciera dulce, me asusté, y solo quería que esa señora se desapareciera del planeta, estaba poniendo a prueba a Amalia y por ende a la preparación que le estábamos dando.

Sin embargo, Amalia sin titubear le contestó: no señora, gracias ¡Yo no como dulces! Sentí un fresco y una felicidad absoluta, mi sonrisa creció de oreja a oreja y creo que la felicidad me brotaba por los poros.

Sin embargo la felicidad no duró mucho. La señora se voltea hacia mí, me mira feo, y me dice: señora ¿por qué no deja que la niña coma dulce? Es una niña ¡déjela comerlos!

¿Qué tal? Yo cogí a Amalia de la mano y con mucha valentía le contesté: la niña no come dulces porque tiene diabetes. La señora, que no se esperaba esa respuesta de mi parte me responde: ¡ay, pobrecita la niña! y la mira a ella con una cara de lástima… fue ahí en donde se acabó mi felicidad, me derrumbó.

Amalia me pregunta: mamá ¿la señora por qué dice que pobrecita yo? (¿qué tal la pregunta?) y sin importarme la señora, me agaché, la cogí de las dos manitos y le contesté: Ama, porque la señora es una ignorante y no sabe lo que es la diabetes.

Amalia se sonrió, me mató el ojo, yo me tranquilicé, la abracé, me paré, le sonreí a la señora y seguí mi camino de la mano de Amalia. Nuevamente la felicidad volvió a mí, no importaba nada más, Amalia se sintió acompañada, se sintió grande al saber que tenía más conocimiento que una señora mayor.

Muchas veces le he dado vueltas a esa situación. Tal vez fui muy grosera con la señora que sólo quería ser amable con nosotros, quería darnos un detalle, ella no tenía por qué saber de la diabetes.

Este no ha sido el único caso en donde la reacción de las personas, al enterarse que Amalia tiene diabetes, es de responder: ¡pobrecita la niña! mi respuesta ahora ya no es tan apasionada, sé que las personas no tienen la misma información que tenemos nosotros, y simplemente sonrío y no dejo que me afecte, estoy blindada y lo mismo pasa ahora generalmente con Amalia.

 

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Invito a una reflexión: a veces es mejor no opinar ante las situaciones que desconocemos. Amalia no es una pobrecita, es una luchadora, su diabetes le ha traído muchos aprendizajes y enseñanzas ¿y saben qué? Aunque no lo creamos Amalia es orgullosa de vivir con diabetes, en varias ocasiones nos ha manifestado que le gusta vivir con diabetes, que se siente diferente, y que es muy consciente de su condición y que sabe que es ¡una persona especial! ¿Pueden creer eso?

Nosotros esperamos la cura de la diabetes, pero por ahora la diabetes es parte de nuestra rutina, de nuestra familia y de nuestras vidas, tanto que Agustín, a sus escasos tres años pregunta que cuándo va a llegar su bomba de insulina, y se ha enojado cuando le explicamos que ¡él no tiene diabetes!

Otra cosa, ahora que conocemos más la diabetes y su manejo, Amalia come como cualquier otro niño. Simplemente contamos carbohidratos, ponemos insulina y monitoreamos su glicemia. Eso sí, la diabetes la ha vuelto más selectiva, generalmente evita los excesos y es mas consciente de su autocuidado.

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¿Amalia, pobrecita? ¡nunca!

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¿Para qué sirve y cómo actúa la insulina?

El cuerpo humano está formado células, que a su vez forman tejidos, y los tejidos forman órganos. Entonces el cuerpo humano es un conjunto de órganos, en donde cada órgano tiene una función particular a realizar. Para el funcionamiento del cuerpo es necesario la energía, que se puede obtener a partir de los alimentos que consumimos. Generalmente, más de la mitad de los alimentos que consumimos contiene carbohidratos (llamados también hidratos de carbono, azúcares e incluso glúcidos).

Las personas necesitamos tomar alimentos que nos van a proporcionar la energía necesaria para el funcionamiento de los órganos, permitiendo renovar las partes del organismo que se van gastando. En los niños los alimentos permiten su crecimiento y desarrollo.

Al alimentarnos estos carbohidratos pasan al estómago y al intestino, y se transforman mediante la digestión de la glucosa (que es el azúcar más sencillo). Una vez los carbohidratos se encuentran en forma de glucosa, pasan a la sangre y en ese momento, en condicionales ideales, es cuando actúa la insulina.

La insulina es necesaria para que la glucosa entre a las células y se pueda utilizar como fuente de energía. A manera de ejemplo, la insulina es la “llave” que permite la entrada de la glucosa al interior de la célula. Las células entonces aprovechan la glucosa para producir energía inmediata, y la sobrante se almacena en el hígado y en los músculos en forma de glucógeno (energía de reserva). Cuando estos depósitos están llenos, el exceso de glucosa se transforma en grasa y se acumula.

En las personas con diabetes tipo 1 lo que ocurre es que uno de sus órganos, el páncreas, no fabrica insulina, por lo que al faltar ésta, la glucosa no entra en las células, y no se puede producir la energía que se necesita para el funcionamiento del cuerpo.

Actualmente, disponemos de insulina comercial para utilizarla en las personas que les hace falta, es decir a las personas que tienen diabetes tipo 1. Como ya lo hemos mencionado esta insulina se administra en forma de inyecciones diarias.

 

 

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¿Qué es la diabetes tipo 1?

Aunque la sociedad suele reconocer una única diabetes, en realidad existen diferentes tipos de diabetes. En este caso nos referiremos únicamente a la diabetes tipo 1, conocida también como diabetes insulino-dependiente o diabetes juvenil. La diabetes tipo 1 es una condición que generalmente se diagnostica en niños y adultos jóvenes, pero puede ocasionarse a cualquier edad, incluso pasados los 80 ó 90 años. Únicamente el 5% de las personas con diabetes tienen diabetes tipo 1.

En la diabetes tipo 1, la causa es una deficiencia absoluta de la secreción de insulina, es decir el cuerpo no produce insulina, hormona natural que en condiciones normales produce el páncreas y es fundamental para convertir el azúcar, los almidones y otros alimentos en la energía necesaria para la vida diaria.

Las personas que viven con diabetes tipo 1 deben inyectarse la insulina que su cuerpo no produce. Es muy importante usar la dosis de insulina que corresponde según los alimentos que come, la actividad física que realiza, incluso para el reposo y la rutina del día a día.

La causa exacta de diabetes tipo 1 se desconoce. La más probable es un trastorno autoinmune, que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error y destruye las células beta (ß) de los islotes pancreáticos sanas. La autodestrucción de las células ß sanas tiene múltiples factores genéticos inductores, es decir, la tendencia de desarrollarla puede ser transmitida a través de las familias. Pero no sólo se necesitan los factores hereditarios para desarrollarla, al parecer, esta condición también está relacionada con factores ambientales que no se conocen con exactitud. Por todo esto la diabetes es catalogada como una enfermedad multifactorial.

Los síntomas preliminares de la diabetes generalmente incluyen: mucha mucha sed,  pérdida de peso, hambre constante, cansancio, visión borrosa, aumento de la frecuencia de orina (incluso el orinar de noche o mojar la cama),  y aliento y sudor con olor a fruta dulce.

Algunos datos “curiosos” relacionados con la diabetes incluyen:

  • La diabetes tipo 1 representa aproximadamente el 5-10% de la diabetes a nivel mundial.
  • A la gente mayor que desarrolla diabetes tipo 1, con frecuencia se la diagnostica mal, como si tuviese diabetes tipo 2.
  • A diferencia de otros tipos de diabetes, la mayoría de las personas a la que se le diagnostica diabetes tipo 1 por primera vez, no son obesas.
  • El 85-90% no tendrá antecedentes familiares conocidos de la enfermedad.
  • La diabetes se diagnostica en todos los grupos étnicos, pero es más frecuente en los individuos con ascendencia europea.
  • A la fecha no hay cura para la diabetes.
  • La diabetes es una de las enfermedades más estudiadas a nivel mundial. Dichas investigaciones están enfocadas no solo en la cura para los pacientes que padecen la condición sino también en la búsqueda de diferentes formas de identificar tanto a los individuos de alto riesgo como las formas de protegerlos.
  • Aunque la tiene un componente hereditario, y a la fecha existen algunos exámenes en sangre predictores, es imposible saber con certeza quién la desarrollará porque es una condición multifactorial, por lo tanto depende de diversos factores para desarrollarse, no sólo los hereditarios. Por ejemplo, entre gemelos idénticos (quienes se supone que tendrán el mismo riesgo genético), tradicionalmente se informa que sólo cerca del 40% tendrán ambos la enfermedad.
  • Gracias a las numerosas investigaciones que se desarrollan actualmente, existen algunos biomarcadores (anticuerpos y genes) para predecir quién podría desarrollar la diabetes en sangre.
  • Existen muchas teorías sobre los factores ambientales que “despiertan” la diabetes tipo 1: infecciones virales, estrés ambiental, infecciones por hongos, pueden desempeñar un papel.
  • Los niños y las personas con diabetes tipo 1 pueden aprender a controlar su condición y tener una vida larga.
  • Las personas que viven con diabetes tipo 1 pueden comer azúcar.
  • Las personas con diabetes conocen muy bien su cuerpo. Cuando ellos dicen que pueden comer algo, ellos pueden. Cuando rechazan algo, es por una razón. Son muy inteligentes, más conscientes de su alimentación y aprenden cómo cuidarse a sí mismos.

 

Referencias

1. http://www.diabetes.org

2. Asociación americana de la Diabetes. Diagnóstico y clasificación de la diabetes mellitus.