Amalia · Historias · Sentimientos

Amalia: primera semana con diabetes

Uno de mis mayores temores, era salir de la clínica y enfrentarme a la nueva e inesperada realidad. Aún no habíamos asimilado la noticia, tenía miedo y demasiada información para poner en práctica. En la semana de hospitalización nos habían dado un curso intensivo de diabetes: conteo de carbohidratos, insulinas de acción rápida, insulina basal, glucometrías, efecto de ejercicio (del no ejercicio), del estrés y de las enfermedades en los niveles de azúcar, hipoglicemias, hiperglicemias, riesgos de la diabetes sin controlar. Un preámbulo, muy preliminar a todo lo que nos íbamos a enfrentar.

A partir de ese momento se fue creando un equipo médico que todavía hoy, en su mayoría, nos acompaña. Ya no estaba sólo la pediatra, sino también la endocrino, la nutricionista, la educadora en diabetes, el asesor de la EPS, el asesor de la póliza, un gentío. Más dudas y preguntas en mi cabeza ¿cómo íbamos a manejar tanta cosa? ¿cómo iba a hacer? ¿por dónde empezar?

Llegar a la casa, e iniciar esta nueva etapa de nuestras vidas fue todo un reto. Sentía mucho susto por la responsabilidad del manejo de la diabetes de Amalia, en ese momento ella tenía tan solo cuatro años, por lo tanto el control de su azúcar y de su condición dependía completamente del manejo que nosotros, como papás, le diéramos. La diabetes tipo 1 es una condición que si se maneja de manera adecuada permite que las personas puedan tener una expectativa de vida igual a la de las demás personas que no la padecen, y ¡ahí estaba el reto! como mamá de Amalia, sentía que esa era mi responsabilidad, y quería mantener a Amalia lo más controlada posible, pero no iba a ser fácil, tenía tanta información y tan poca práctica…

Todo en la vida se va dando. No voy a negar que fue difícil, fue muy difícil, fue casi una odisea el retomar la “rutina” sin hacer el duelo.

Para empezar yo trabajaba tiempo completo (además estaba en la mitad de mi doctorado) y ante una semana de ausencia por la “calamidad doméstica” era la hora de volver a mi trabajo. Los primeros días iba y me sentaba como un ente en mi oficina, no tenía mucha cabeza para realizar las actividades laborales, tenía mi cabeza con Amalia y con Agustín, sinceramente no sé cómo hice para lograr retomar mi rutina, creo que la vida nos va poniendo retos pero también nos da la fortaleza para enfrentarlos, además, como mamás siempre sacamos lo mejor de nosotros para que nuestros hijos estén lo mejor posible.

Es acá en donde debo reconocer el trabajo del equipo que hemos conformado alrededor de Amalia. Podría decir que en cierta forma yo he tomado el liderazgo del equipo, que es coliderado por Pablo, mi esposo, una persona que no es tan exigente y normativa como yo. Él suele ser más divertido, y juntos hemos ido encontrando el equilibrio entre lo que se debe hacer para controlar la diabetes de Amalia y lo que se puede hacer para que no olvidemos que es una niña y debemos ser más flexibles.

En nuestro equipo también están los abuelos, quienes desde el principio, y sin tener tiempo para hacer el duelo, siempre han estado ahí para apoyar a Amalia y para apoyarnos a nosotros. Me acuerdo poco de lo que sentían y vivían las personas a mi alrededor en la primera semana de la diabetes, pero nunca se me va a olvidar cuando una vez llegó el abuelo Óscar con una caja de confites para explicarle a Amalia que era la diabetes… el abuelo se había pasado noches enteras estudiando la diabetes, y con su creatividad que lo ha caracterizado, se le ocurrió explicarle a Amalia que su páncreas ya no funcionaba y que las células (que eran unos confites) ya no recibían el azúcar y por lo tanto no podían producir energía… Amalia sólo pensaba en comerse los confites, y yo sentía una angustia grande, porque en ese momento pensaba que ella no iba a poder comer dulce nunca más en su vida. La abuela Olga siempre ha estado ahí, ella nació para ser abuela, y con sus detalles diarios nos ha acompañado en este camino en infinitas ocasiones, y aunque yo sé que aún le da susto quedarse a solas con Amalia, siempre ha estado a nuestro lado ayudando para ser mejores personas, mejores padres y una mejor familia. Para la abuela Rocío y para el abuelo Federico el duelo ha sido un poco más duro, sé que todavía sufren en silencio por Amalia ¡pero ella les ha ido demostrando que es una luchadora!

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Volver a la rutina esta primera semana implicó muchas fórmulas matemáticas para contar carbohidratos y calcular dosis de insulina. Los carbohidratos, así como las proteínas y las grasas, son uno de los tres principales componentes de los alimentos que brindan energía y otros recursos que el cuerpo humano necesita. Deben ser parte de una dieta saludable para todas las personas, incluso para los niños que tienen diabetes. Pero los carbohidratos que se encuentran en los alimentos como las frutas, las harinas, y los dulces afectan el nivel de azúcar en la sangre, y por eso, en las personas con diabetes debemos conocer los carbohidratos que consumen para inyectar la dosis adecuada de insulina.

Pasábamos horas enteras preparando el menú de Amalia, pesábamos todo y haciamos regla de tres con cada uno de los ingredientes que le poniamos a las comidas según una tabla que nos dieron en la clínica y los supuestos carbohidratos relacionados con el peso.

A nuestra vida llegaron las glucometrías (glucómetro, tirillas, lancetas, algodón y alcohol), empezamos a medirle el azúcar a Amalia antes de las comidas y dos horas después.

Las glucometrías eran un ritual: lavada de manos, desinfección de manos con alcohol, cambio de aguja de punzón, busca y poner la tirilla, chuzón con cogida de la mano de Ama por el papá, llorada de Amalia (y encogida de corazón de una mamá aparentemente valiente), sacar la gota de sangre (ni mucha ni muy poquita porque ambos extremos alteran el resultado), esperar resultado, entender el resultado, anotarlo en unas planillas y calcular la dosis de insulina…. y debíamos realizar glucometrías antes de las comidas principales (preprandiales), dos horas después de las comidas principales (postprandiales), a las 2 am como control y cuando sospecháramos que se bajaba o subía el azúcar. Era todo un arte, nuevamente éramos payasos, cantábamos, reíamos y “gozábamos” para hacérselo más fácil pero por dentro nos encogíamos como pasas. Fueron muchas noches en vela, Amalia se dormía y yo lloraba, sentía que era demasiado para una chiquita, por mi cabeza pasaban muchos pensamientos que me quitaron fuerzas durante varios meses.

No se nos podía olvidar poner insulina con cada comida, otro ritual. Para esto también llegaron los cómodos lapiceros de insulina con nanoagujas de 4mm para la aplicación de la insulina bajo la piel de Amalia. El lapicero verde para la insulina de acción rápida, que se aplica con cada comida y para corregir las hiperglucemias. Y el lapicero gris con morado para la insulina basal, aquella insulina que se aplica sólo una vez al día y que permite mantener los niveles de azúcar para las actividades diarias. Para que fueran más atractivos para Amalia los lapiceros estaban llenos de calcomanías y stickers.

Glucómetro, tirillas, agujas y lapiceros pasaron a hacer parte de una riñonera que desde ese momento siempre acompaña a Amalia. Riñonera que ahora también tiene un jugo y varias pastillas de glucosa para sacar a Amalia de las hipoglicemias.

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Esa primera semana Amalia no fue al colegio, se quedó en la casa para conocerse, para irnos preparando para su reintegro al colegio. Ese fue otro gran temor en ese momento ¿cómo íbamos a hacer? Afortunadamente el colegio de Amalia siempre estuvo en contacto con nosotros y nos pusieron en contacto con Verónica, la mamá de Clemente que es un año menor que Amalia y tenía un año viviendo con diabetes. El colegio tenía dos casos de niños con diabetes, no era un tema nuevo para ellos. Y si bien cada niño es diferente, eso nos dio tranquilidad y enriqueció el proceso.

Fueron épocas de muchos cuestionamientos: ¿por qué a mi (nosotros)? ¿qué va a pasar a futuro? ¿cómo vamos a hacer? ¿qué hicimos mal? 

Llegué a pensar en tantas cosas: ¿cómo va a hacer cuando se vaya de viaje? ¿cómo va a planificar (¡Amalia tenía cuatro años! y yo pensaba en eso), ¿me la irán a rechazar los amigos, o la suegra? mi esposo se enojaba conmigo, pero yo sólo pensaba en lo difícil que sería la vida para Amalia de ahí en adelante… que equivocada estaba.

Otra equivocación, buscar información en Google sobre el tema, salen tantas cosas tan miedosas y con tanta ignorancia.

Mi sugerencia: ¡ir paso a paso, vivir día a día!

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